* Evynou 35 *

Les principaux symptômes dont se plaignent les personnes atteintes de fibromyalgie, sont :
– Des douleurs diffuses, constantes et permanentes
– Un sommeil fortement perturbé et non récupérateur
– Des paresthésies des membres (fourmillements)
– Des perturbations psychiques importantes de type dépression réactionnelle
– Un épuisement qui peut être total, etc...

L'impact de la maladie
Statistiquement, il apparaît que la fibromyalgie génère un handicap très important pour plus de 30% des malades. Son impact se ressent dans lesactes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle : beaucoup perdent leur emploi et n'arrivent plus à se maintenir dans une vie sociale . Sans compter l'impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne un isolement social, professionnel et personnel plongeant les malades dans la précarité. Précarité humaine, affective, sociale, des personnes ignorées et fragilisées.

La situation des patients

L'errance médicale.
Bien que ce point tende à s'améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner : un rhumatologue, psychologue, neurologue... rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d'ailleurs souvent délaissés par le corps médical.

Le corps médical 
Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé et informé de ce type de maladie chronique, beaucoup de médecins sont encore sceptiques sur ce qu'est la fibromyalgie, la considérant encore comme une maladie psychosomatique.

Prouver l'existence de la maladie
La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l'absence de résultats objectifs, vu du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques, IRM, radios, scanners...
Cette affection est donc souvent considérée comme une maladie quasi imaginaire. Les médecins, par méconnaissance de cette maladie, sont bien souvent désarmés face à leurs patients.

SYNTHÈSE DES RÉSULTATS DE NOTRE ENQUÊTE réalisée sur une période de 21 jours avec 491 participants.

Population étudiée : sur 491 participants, 464 sont du sexe féminin et 27, masculin,

soit une proportion de 94,5% de femmes pour 5,5% d'hommes.

L'enquête en ligne (celle-ci est également diffusée au format papier) :

https://docs.google.com/forms/d/1KIdm6HWmrdMZTLVj_6mfLa2z4wSSfYvpgr6yUJbo6y0/viewform?edit_requested=true

Errance médicale : la durée moyenne de l'errance médicale (durée entre le début des symptômes et le diagnostic final) s'élève à 6 ans. Six longues années à souffrir sans connaître le nom de sa maladie et en se posant toutes sortes de questions, les malades commencent très souvent à consulter qu’au moment où les problèmes physiques deviennent trop importants pour être ignorés.

Des personnes souffrant de fibromyalgie depuis la petite enfance ne se voient diagnostiquées que très longtemps après le début des souffrances. 

Une douleur parmi toutes les autres : quand l’évidence du diagnostic ne vient pas, la solitude face aux maux de son corps finit par envahir l’esprit. C’est ce que l’on appelle l’errance diagnostique. Plus qu’une solitude, un dédale labyrinthique dans l’incertitude de la maladie.

Le Schéma de Wood  : le Schéma de Wood permet d'évaluer l'impact de la maladie sur une échelle : de 0 (pas d'impact) à 4 (impact élevé), suivant différents critères tels que : la possibilité de maintenir des activités, de marcher, de changer de position, de s'occuper des tâches ménagères, se tenir assis, se servir de ses mains, l'attention etc. N'ont été retenus dans les résultats que les scores supérieurs à 2 (par conséquent avec un impact plus ou moins important) pour chacun des critères évalués. 

L'impact du syndrome est important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des personnes atteintes qui doivent réaménager la gestion de leur santé et de leur énergie. Il leur arrive souvent de devoir changer d'emploi, diminuer leur temps de travail ou l'abandonner complètement. Elles ont aussi de la difficulté à assumer les tâches ménagères.

Dans ces conditions, on voit fréquemment apparaître de l'anxiété et un état dépressif.

Parmi les activités courantes de la vie quotidienne, certaines sont particulièrement pénibles pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

En voici quelques exemples :

– Rester debout sur place, comme dans une file d'attente, à une caisse
– Tous les mouvements qui nécessitent de mettre et de garder les bras en l'air, spécialement avec un poids dans les mains (se sécher les cheveux faire les carreaux ou tenir une bouteille d’eau mais aussi tous les gestes nécessaires pour s’occuper d’un jeune enfant
– Manier des objets à bout de bras (plier ou repasser du linge, tenir le volant de la voiture)
– Les mouvements répétitifs (nettoyer, éplucher, écrire, coller, etc.)
– Tout contact au niveau des jambes, des genoux, des cuisses, des bras et des épaules
– Les changements brusques de luminosité ou de température ou de sonorisation ...

L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère.

Il n'existe pas de traitement spécifique à la fibromyalgie, les causes de cette maladie étant encore pour le moment inconnues, la médecine s'évertue à essayer de soigner les symptômes tant bien que mal. Les prescriptions médicamenteuses sont orientées sur des anti-douleurs, anti-dépresseurs,anti-épileptiques pour leurs effets supposés sur la douleur.

Pour beaucoup d'entre nous, ces médicaments sont quasi-inefficaces et pire encore, génèrent plus d'effets secondaires que d'effets bénéfiques. Il est paradoxal de constater, que pour la plupart des malades, ceux qui se portent mieux sont ceux qui ont soit diminué, soit complètement arrêté leurs traitements et sont passés à des médecines douces. Mais là se pose le problème de l'accès à ces médecines parallèles (sophrologie, relaxation,hypnose etc...) qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Pourtant elles sont une véritable béquille qui nous permettent de mieux vivre tout simplement.

Notre rapport aux administrations est très souvent conflictuel. La non reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, nous empêche de prétendre aux aides auxquelles nous pourrions avoir droit. Nous devons pour beaucoup d’entre nous, mettre en avant la dépression, que nous en souffrions ou pas, pour que nos dossiers avancent auprès de la sécurité sociale, pour pouvoir tout simplement vivre. Il est inadmissible de ne pas pouvoir mettre en avant la maladie dont les malades souffrent réellement, la fibromyalgie, car celle-ci n’entre dans aucune “case” auprès des administrations. Il faut savoir que pour la sécurité sociale, cette maladie n’existe pas et qu’aucune codification n’existe dans leur informatique interne.

Voilà une situation totalement aberrante et inadmissible au 21 ème siècle. Cela doit changer !

​Vous pouvez nous aider.

Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire des futurs médecins, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !

Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de fibromyalgie.

Nous sommes victimes d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !

Les objectifs de l’association :

● Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement, afin de pouvoir avoir accès à des soins adaptés
● Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible
● Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie
● Intégrer la fibromyalgie dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD (Affection Longue Durée)
● Mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie
● Mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes
● Développer les antennes locales et notre réseau grâce à l’union d’associations Fibro’Alliance afin d’aider et de soutenir les personnes souffrant de fibromyalgie, afin de rompre l’isolement, d’apporter l’assistance administrative et faciliter l’accès aux soins de ces personnes.

Nos Avancées depuis 11 mois d’existence 

Fibro’Actions a pour vocation d’oeuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, nous travaillons en lien avec les institutions et administrations afin de faire changer les choses.

Depuis Novembre 2014, date de création de Fibro’Actions, nous avons réussi à mobiliser autour de la maladie, à sensibiliser l’opinion publique sur la fibromyalgie, à interpeller les politiques, le ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé etc…

Un travail de longue haleine qui demande beaucoup de moyens humains et financiers afin de défendre les droits des personnes atteintes de fibromyalgie. Nous avons organisé, en partenariat avec l’union d’Associations : Fibro’Alliance, le rassemblement du 12 mai 2015 sur Paris au ministère de la santé qui a été un moment très fort d’échanges et de mobilisation.

Depuis le mois de mars 2015, nous travaillons également à ouvrir des antennes locales afin de pallier au manque de soutien, psychologique, administratif, social et à la problématique d’accès aux soins que nous rencontrons.

Les Antennes mises en place ou en voie de l’être : Miramas, Avignon, Niort, Picardie, Caen, Bretagne etc.

Des enquêtes sont également en cours, ce qui va permettre de travailler plus finement avec les administrations afin de faire changer les choses.

L’union d’association Fibro’Alliance a été reçue au ministère de la Santé le 12 mai 2015.

Nous avons rencontré le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier). L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

● Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie
● L’errance médicale
● Les problèmes institutionnels que nous rencontrons
● Les reconnaissances ALD et invalidité
● L’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social
● La détresse morale et financière des malades
● L’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle
● L’absence ou le manque de formation des professionnels de santé
● L’absence de transparence des institutions.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) était en cours de gestation, mais faute d’accord de financements, elle était en stand-by. Grâce à notre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter. 

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre. Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant​. Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter ! Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc. Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude. Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance ! Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire ! Nous serons convoqués à nouveau par le ministère en fin d’année pour faire un point sur les avancées de l’étude de l’INSERM et sur la situation globale.

Par La rédaction Vulgaris le 12/05/16 à 18h35

Source : FIBRO'ACTIONS - Fibromyalgie - dossier de presse - http://reconnaissance.ringconcept.fr