6 avril 2016

Radio Laser - Rennes (95.9) La fibromyalgie, un tabou français?

Santé - La fibromyalgie, un tabou français?

Mystérieuse, méconnue, la fibromyalgie touche pourtant entre 2 et 5% de la population, et en particulier les femmes ! douleurs articulaires, troubles du sommeil, elle martyrise celles et ceux qui la subissent, mais aussi leur entourage !

Estelle Legrand, et Jean-Yves Launay de l’association Entraide Fibromyalgie Ouest sont nos invités, ils répondent aux questions d’Olivier Le Floch ! Florian Le Bars - RADIO LASER 95.9 à RENNES

Lien pour visiter le site internet de l'association :

http://entraide-fibromyalgie-ouest.over-blog.fr/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour écouter cette intervention.

Source : http://www.radiolaser.fr/Sante-La-fibromyalgie-un-tabou-francais_a17080.html

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Tags: fibromyalgie, Français, ouest, tabou, radio laser, EFO, entraide

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16 février 2016

La fibromyalgie : « la maladie de la douleur » (Transversale Santé en vidéo)

C’est une maladie méconnue et parfois sous-estimée par certains professionnels de santé. Pourtant, la fibromyalgie touche entre 2 et 3 % des Français. Elle provoque de très importantes douleurs dans tout le corps et sans raison apparente.

Imaginez des douleurs permanentes, diffuses, souvent très fortes, parfois violentes, dans tout le corps, qui conduisent donc à des troubles du sommeil et à l’épuisement. C’est ce que subissent, au quotidien, les 2 à 3 % de patients fibromyalgiques en France. Il s’agit en très grande majorité de femmes, entre 80 et 90 %.

Des causes floues

Les causes restent assez floues, la maladie apparait souvent après un choc, un accident, un accouchement… "On a mal partout, dès le réveil" confie Patricia Constantini, malade depuis 6 ans, déléguée à la Réunion de l’association Fibromyalgie France. "Longtemps, cette maladie a été niée", explique le Docteur Raoul Relouzat, médecin de la douleur. "On la considérait comme psychosomatique, voire carrément touchant les hypocondriaques. Ce n’est que très récemment qu’on a mis en évidence qu’il s’agissait d’une maladie avec une anomalie biologique que l’on arrive désormais à cerner."

Pour en savoir plus, regardez en vidéo l’émission Transversale Santé

« On ne change pas la douleur. Mais on arrive à mieux l’accepter »

Une maladie enfin reconnue

Aujourd’hui, la fibromyalgie commence, peu à peu, à être reconnue. Elle l’a été par l’Organisation Mondiale de la Santé, en 1992. La France reconnaît depuis 2007 qu’il n’y a rien de psychique dans cette maladie, il y a même une journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai. Les pouvoirs publics s’y intéressent également.

Aucun remède véritable

Pourtant, il n’y a aucun remède, seulement quelques méthodes pour moins souffrir, les médicaments bien sûr, les exercices physique, un changement de mode de vie, la relaxation ou encore l’hypnose : "C’est une maladie de l’adaptation, raconte Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France (http://www.fibromyalgie-france.org/) On ne change pas la douleur. Mais on arrive à mieux l’accepter."

Par Martin Baumer

Source : http://www.la1ere.fr/emissions/transversale-sante/la-fibromyalgie-la-maladie-de-la-douleur-transversale-sante-en-video.html

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Tags: fibromyalgie, maladie de la douleur

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31 janvier 2016

Le témoignage d’Alice

Cela fait 4 ans que j’ai été diagnostiquée fibromyalgie et 1 mois que j’ai été déclarée hypersomniaque mais je suis atteinte de ces deux maladies depuis au moins 6 ans, si ce n’est pas plus. La première fois que j’ai du aller voir un kiné pour qu’il me remette les vertèbres en place, j’avais moins de 10 ans.

Pour en revenir au diagnostic, c’est un vrai parcours du combattant avant d’avoir un diagnostic ! Je crois que le 1er spécialiste que j’ai vue c’est une rhumatologue. Elle m’avait prescrit comme un examen une IRM ainsi qu’une ostéo-densitométrie. L’ostéo consistait à connaître la densité de mes os (je peux pas trop en dire plus parce que je ne sais pas exactement ce qu’est cet examen ni ce qui était réellement recherché). En tout cas, cet examen est revenu normal et le médecin qui a vu les clichés s’attendait à voir quelqu’un de maigre ! Pour l’IRM, rien à signaler sauf une petite « hernie spongieuse » (trace laissée par un disque sur la moelle). Normalement cette hernie devait partir toute seule mais le dernier examen montre qu’elle est toujours là ! La seule chose que la rhumato m’est dit c’est que je vais devoir continuer à manger 3 produits laitiers par jour afin de préserver le plus possible mes os.

J’ai vu ensuite une endocrinologue pédiatrique. Je ne l’ai pas vu très longtemps car ma première séance était à l’âge de 16 ans et comme c’est une pédiatre, je ne pouvais pas aller la voir après mes 18 ans.

Toujours à la même période, je suis allée voir médecin ostéopathe-posturologue. Après avoir fait des tests simples, il m’a dit « le mal au dos peut venir de 3 choses : les yeux, les dents et les pieds et toi tu as les trois ! ».

Tous les examens revenant normaux, mon médecin traitant a commencé à se poser des questions et m’a demandé d’aller voir… un psychologue !!!! Chose que j’ai bien sur faite mais à reculons. Je suis allée à la maison de l’étudiant et des jeunes adultes dans le quartier des minimes à La Rochelle. J’ai fait deux séances avec lui et il a fini par me dire que ce n’était pas la peine que je revienne le voir car niveau mentale tout va bien donc c’est bien un problème médical !

Mais je crois bien que la pire rencontre que j’ai fait niveau médecin, c’est quand je suis allée voir un médecin spécialiste de la douleur ! Quand j’y suis allée, j’étais avec ma mère (qui venait également la voir pour une fibro) et j’ai eu comme réponse que si j’avais mal c’est seulement parce que je réagissait en « miroir » par rapport à ma mère, qu’il fallait que je bouge en m’inscrivant dans un club de sport et que le prochain rdv ne serait pas avec elle mais avec une psychologue !! Inutile de vous dire que j’y suis allée une fois mais pas deux !

Face à tous ces rdv et examens revenus normaux (ou presque) mon médecin a dû se rendre à l’évidence à m’a déclaré fibromyalgique ! Il aura donc fallu un peu plus de 2 ans pour que le diagnostic soit posé « officiellement » mais il est vrai que c’est loin d’être facile de le faire car c’est seulement par déduction qu’on peut y arriver.

Quand la maladie a commencé à apparaître, je ne pense pas avoir eu de ressenti bien défini parce que je suis tombée dans l’engrenage des rdv médicaux et des examens donc on n’a pas vraiment le temps de réfléchir. Par contre, durant mon année de Terminale, la maladie a vraiment évolué car j’ai beaucoup de douleurs qui sont apparues en même temps et elles s’intensifiaient de jour en jour. Par rapport à mon vécu, je trouve que le ressenti évolue pas mal et peux changer en peu de temps. Quand j’ai eu mes « derniers » gros examens médicaux, j’en étais arrivée à espérer à chaque fois que les médecins trouvent quelque chose. Je crois qu’on aurait pu m’annoncer n’importe quoi (même le fait d’être condamnée) j’aurais tout de même été soulagé car le fait de repartir avec rien à chaque fois était devenu très pénible.

Après le sentiment qui vient vite s’installer c’est la « dépression ». Je ne peux pas dire que j’en suis arrivée jusqu’ici mais beaucoup de fois je me suis surprise à me demander si je ne serais pas mieux si je m’étais fin à mes jours, histoire d’arrêter de souffrir et d’avoir la paix.

Bien sur ce qui va avec c’est aussi l’incompréhension ! Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? Je ne sais plus à qui j’ai dit un jour mais je me rappelle avoir dit à quelqu’un «j’aimerais bien connaître mes vies antérieures parce que je me demande si je ne serais pas la réincarnation de Hitler ! Car pour moi, ce serait presque la seule explication à tant de souffrance».

Et quand je parle d’incompréhension, il y a aussi le fait de se sentir rejetée et incomprise par ses proches. Rejetée parce que je ne peux pas tout faire comme tout le monde. Au niveau de l’entourage, les personnes les plus compréhensibles sont mes parents, et mes grands parents paternels. En ce qui concerne les autres, ils me prennent pour une fille à maman, une fille incapable de se bouger… Vu que les douleurs ne sont pas visibles, non quantifiables et que je ne me plains pas ils me jugent comme ils veulent et ne cherchent pas à savoir ! Heureusement mon traitement pour la fibro et à peu près stabilisé donc j’ai moins de crises de douleurs. Et c’est quand on sent que ça va mieux qu’une nouvelle tuile nous tombe dessus et qu’on se retrouve de nouveau dans l’engrenage des rdv médicaux !

Je souffre également d’hypersomnie et cela a joué sur mes études. Mon année de Terminale a été très difficile car j’avais pas mal d’absences dues à la douleur et certains matins, j’étais incapable de me lever. Bien sûr, habitant à 40 km du lycée, je devais me débrouiller seule pour rattraper mes cours car personnes ne pouvait me les donner mais j’ai eu mon BAC quand même !!!

Ne pouvant pas aller à Bordeaux pour faire une fac de psycho, je me suis inscrite en BTS MUC via le CNED puisque je n’ai pas trouvé de patron la première année. J’ai donc pu passer mon permis en même temps. L’année qui a suivi (2012), j’ai réussi à trouver une entreprise pour faire ce BTS par alternance ! Le mardi j’étais donc au centre de formation à Rochefort et je travaillais dans l’entreprise le mercredi, jeudi et vendredi de 9h à 19h30. J’étais très contente et motivée car j’allais enfin rentrer dans le monde du travail et prendre mon indépendance. Mais cela n’a pas duré bien longtemps… Les deux premières semaines, je faisais de la pose palette ; c’est-à-dire que je devais prendre une palette pour moi toute seule et tout mettre en rayon en moins d’une heure ! Sauf qu’avec les douleurs, je n’ai pas été capable de tenir se rythme. Mais comme la patronne ne voulait pas me lâcher, elle m’a proposé de mettre en caisse, chose que j’ai adoré ! Mais c’était sans compter que de 9h à 19h je devais rester debout à la caisse, à piétiner sans avoir le droit à une chaise ! Et là aussi le rythme était infernal car j’avais beaucoup de choses à faire en plus de l’encaissement. Bref, l’expérience n’a pas été concluante et j’ai du me résigner à faire une rupture amiable du contrat (si ça avait une autre entreprise je sais pas du tout comment ça se serait passé puisque en plus, la patronne me prenait pour sac de boxe et je subissais du harcèlement moral de sa part ainsi que d’une de mes collègues).

Après cela, je me suis inscrite à la fac (en Histoire), et je n’ai pas pu continuer non plus, avec la fatigue et les douleurs ainsi que l’incapacité à me concentrer.

Je viens juste de m’inscrire dans un centre de formation à distance pour faire le diplôme de prothésiste ongulaire et le CAP d’esthétique à distance. Avec ces diplômes je pourrais me déclarer à mon compte et gérer seule mon temps de travail. Maintenant, j’espère seulement que la neurologue va pouvoir adapter facilement et rapidement mon traitement de façon à ce que je puisque suivre correctement mes cours et je que je puisse retrouver un peu de concentration. Le fait de devoir changer comme ça d’orientation m’a fait penser que je devais faire quelque chose pour me protéger face à mes futurs patrons ou maître de stage et j’ai donc rempli un dossier MDPH. Malheureusement ils ne m’ont pas accordé l’allocation car selon eux ma maladie ne m’empêche pas de travailler correctement mais ils m’ont quand même accordé la carte de priorité pour passer plus vite dans les files d’attente ainsi que la reconnaissance de travailleur handicapé, qui sera indispensable pour obtenir des aménagements pour le travail.

Mes symptômes

Douleurs diffuses et chroniques (cervicales, colonne vertébrale, poignets, chevilles, genoux, hanches, bassin, épaules, clavicules, mâchoire) – raideurs matinale – forte sensibilité au froid donnant même mal à la peau et pouvant aggraver les douleurs – sensibiliser aux changements de temps et variations atmosphériques –insomnies – arrivant par crises, besoins en glucides (pouvant faire penser à de la boulimie) – sommeil non réparateur –fatigue persistante – maux de tête et migraines – syndrome de l’intestin irritable (diarrhées, constipations et douleurs abdominales) – anxiété, état dépressif – difficultés de concentration – pertes de mémoires court et très court terme (pouvant être causées également par les médicaments) – sensibilité aux bruits et surtout les bruits forts – sensibilité à la lumière surtout les lumières type projecteur mais également la lumière naturelle certains jours – engourdissement et fourmillement dans les mains, les bras, les jambes et les pieds – menstruations douloureuses – manque d’énergie –sensation de brûlure dans la paume des mains – bouffées de chaleur – bruxisme (grincement des dents) – intolérance à pas mal d’aliments (fruits exotiques, légumes verts, ail, échalotes, tous types de choux, difficulté à manger des fruits à la fin d’un repas…) – difficultés à s’exprimer (souvent je cherche des mots simples pendant plusieurs minutes) – mal aux yeux allant souvent avec des maux de tête – douleurs inter-costales – troubles de l’humeur, irritabilité – spasmes dans les jambes et les bras – vertiges – vision trouble pouvant durer des fois toute la journée – yeux secs qui peuvent s’infecter.

La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ?

Il faut savoir que la fibromyalgie est un syndrome qui touche près de 2% de la population française, dont 80% seraient des femmes. Elle apparaît le plus souvent entre 30 et 60 ans et provoque de nombreuses douleurs diffuses dans tous le corps, accompagnées de fatigue et de troubles du sommeil.

Les causes de la fibromyalgie sont encore incertaines bien qu’il apparaisse que certains facteurs physiologiques et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs du genre traumas ou infections pourraient être également la cause de l’apparition de la maladie, cependant cela n’a pas encore été démontré.

Si la fibromyalgie est aussi peu connue et mal comprise, c’est à cause de son diagnostic difficile. Il se fait encore par élimination et les examens prescrits ne montrent aucune lésion ou inflammation des membres douloureux.

Le diagnostic est également très long à poser : 5 ans en moyenne.

Présentation

Bonjour à tous, et à toutes!

Je m’appelle Marina, j’ai 24 ans et je suis volontaire en service civique à La Rochelle avec Unis Cité. J’ai souhaité monter mon projet solidaire sur le thème de la fibromyalgie. Pour la petite histoire, ma mère en est atteinte, et c’est pour cela que j’ai choisi de travailler sur ce sujet.

Dans le cadre de mes actions qui visent à sensibiliser le tout public à cette maladie peu connue, j’ai souhaité créer ce blog afin de recueillir le maximum de témoignages possibles concernant le vécu de personnes étant atteintes de ce syndrome.

Le but sera bien entendu de diffuser ce blog à un maximum de monde afin que la fibromyalgie ne soit plus un mot inconnu.

L’autre partie de mon travail sera d’effectuer une veille documentaire et de diffuser mes recherches non seulement sur ce blog, mais également sous forme d’une exposition lors de la journée mondiale de la fibromyalgie.

Un petit mot sur Unis Cité : Nous sommes une équipe de 16 volontaires, tous porteurs de projets solidaire et social dans le cadre du programme Rêve et Réalise.
L’occasion pour des jeunes de 16 à 25 ans, dans le cadre de leur service civique, de créer et porter leur propre projet pendant 8 mois.

(On est beaux tous en orange, non?)

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Bonne lecture!

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NB : un grand merci à Alice pour ce témoignage émouvant et tellement réaliste ;

c'est à peu près ce que partage des milliers de fibromyalgiques.

Leur vécu, leurs douleurs, leur fatigue, l'incompréhension et tout et tout...

et j'en passe et des tonnes !!!

Source : https://infomyalgie.wordpress.com/

Merci également à Fibromyalgie.fr (http://fibromyalgies.fr/2016/01/30/une-volontaire-en-service-civique-monte-son-projet-sur-le-theme-de-la-fibromyalgie-a-la-clef-une-grande-exposition-le-12-mai-2016-et-une-meilleure-mediatisation-de-cette-maladie/) pour nous avoir fait prendre connaissance de ce témoignage via leur site.

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Tags: fibromyalgie, alice, témoignage

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30 octobre 2015

Fibromyalgie et neuro-imagerie cérébrale

neuro-imagerie et fibromyalgie

Apport de la Neuro-Imagerie Fonctionnelle Cérébrale (NIFC) à la compréhension de la Fibromyalgie (FMS)

Introduction :

Le FMS est défini depuis 1990 par des critères de l’American College of Rheumatology (ACR) comme un état douloureux musculosquelettique spontané diffus bilatéral évoluant depuis plus de 3 mois associé à la présence de minimum 11 points tendinomusculaires d’examen sur 18 sites répertoriés.

Cette définition a permis des études épidémiologiques qui ont validé rétrospectivement ces critères de classification. Le FMS est retrouvé dans 2 % de la population des USA (2) et d’après une étude récente estimée à 4,34 % en France avec une prédominance féminine de 80 %.

Bien que reconnu comme entité syndromique par la WHO (OMS) depuis 1992 dans sa 10ème révision de la classification internationale des maladies (CIM) au chapitre des maladies rhumatismales non articulaires de cause inconnue sous le code alphanumérique M79-0, le FMS fait l’objet de controverses quant à son existence même.

La critique fibrosceptique a stimulé la vingtaine d’équipes qui travaillent depuis un peu plus de 10 ans sur la cartographie anatomique et fonctionnelle de la douleur.

Les progrès considérables de la NIFC ont permis de prouver la réalité de la douleur des patients FMS et de proposer une nouvelle compréhension de ce syndrome sous l’angle des neurosciences .

Les Moyens Techniques de la NIFC

La NIFC regroupe les moyens permettant d’obtenir des images de l’activité cérébrale (fonction) couplés à des examens de cartographie anatomique du cerveau (Tomodensitométrie ou IRM structurale à protons).

A l’heure actuelle, il existe 3 outils principaux : IRM f, TEP, TESP.

IRM f : Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire fonctionnelle :

* traceur: taux d’O2 sérique régional,
* mesure indirecte par anticipation métabolique du DSCr (débit sanguin cérébral régional ) : effet BOLD (blood level oxygen dépendent ).
* très bonne résolution spatiale et temporelle
* pas de mesure quantitative précise du DSCr. Pas de mesure du débit de ligne de base.

- PET-Scan : Tomographie par émissions de positons (TEP)
- SPECT : Tomographie par émission simple de photons (TESP)

* 2 techniques d’imageries fonctionnelles utilisant un traceur radioactif par voie intraveineuse ou par inhalation mesurant directement le DSCr
* la PET est plus précise que la SPECT et pour la PET il est possible d’ étudier le métabolisme du glucose dans les neurones. Il existe un plus grand choix de traceurs pour la PET (11 C dynorphine pour les récepteurs endogènes opioïdes p ex).
* Images co-enregistrées avec les images d’IRM anatomique du cerveau.
* Possibilité de DSCr de ligne de base (repos).

La douleur chronique

La douleur chronique comporte 2 composantes:

Somato-sensorielle
Affectivo-émotionnelle

La théorie initiale d’un traitement parallèle de la gestion des 2 composantes de la douleur chronique par des régions distinctes du cerveau a vécu …on parle maintenant de matrice neuronale.

La matrice neuronale de la douleur regroupe un:ensemble de régions du cerveau impliquées dans le traitement de la douleur provoquée. La NIFC a identifié :

Aires corticales somatosensitives controlatérales primaires et secondaires : S1 S2
Cortex cingulaire antérieur : CCA
Insula antérieure : IA
Thalamus : Th

Anomalies dans le syndrome de fibromyalgie ( FMS)

Les premières études en SPECT ont retrouvé :

Une diminution au repos des DSCr dans le thalamus et le noyau caudé

Les études suivantes en IRM f ont démontré :

Une augmentation des DSCr et un recrutement spatial plus étendu des régions du traitement de la douleur à la pression lors de stimuli répétés par rapport aux témoins en RMI f.

Ces Aires recrutées pour la gestion de la douleur nociceptive dans le FMS sont celles de la matrice neuronale de la douleur provoquée (thermique ,mécanique,électrique). On constate une activation anormale :

des régions (controlatérales aux stimuli) primaires et secondaires du cortex somatosensoriel (S1 et S2) du lobe pariétal
du cortex cingulaire antérieur (ACC)
de l’insula antérieure (IA)
et du thalamus (Th)

Un réseau a été identifié mais les fonctions de chaque région restent mal déterminées en raison des limites temporelles et surtout spatiales de l’IRM f

S1 S2 ont un rôle certain dans la discrimination algique (versant sensoriel ) : localisation, intensité, type de la douleur
CCA: aire associée au caractère affectif de la douleur par son appartenance au système limbique (versant affectif).

IA: intègre les signaux nociceptifs dans les émotions et la mémoire (identification de la menace potentielle par la douleur perçue )
IA et CCA : sont impliquées dans la bascule attentionnelle - réponse motrice (comportement d’alerte –action : « geste ou parole »)
Th : véritable « gare de triage neurosensoriel » et porte d’entrée du cortex supérieur : thalamus latéral vers le cortex pariétal somatosensitif ,thalamus médial vers le cortex préfrontal.

L’activation de certaines de ces structures pendant l’anticipation et l’évocation mentale volontaire de la douleur suggère qu’elles sont impliquées dans la représentation de la douleur, même en absence de stimulation nociceptive.

Le champ des découvertes reste très vaste avec démonstration récente en éléctrophysiologie cérébrale couplée à L’IRM du rôle essentiel de l’attention à un stimulus répété pour la perception même de celui-ci .

irm vue sagittale fibromyalgie

IRM f : vues sagittales

irm vue coronale

IRM f : vues coronales

irm vue axiale fibromyalgie

IRM f : vues axiales

Dans l’avenir l’ IRM 3D anatomique et fonctionnelle en champ magnétique intense
( Neurospin°) permettra d’analyser le fonctionnement cérébral à l’échelon de l’unité fonctionnelle de groupes de neurones et de mieux cartographier les zones fonctionnelles .

L’IRM de diffusion utilisant les mouvements browniens de l’eau permettra de mieux identifier les connexions intracérébrales …

L’avenir est à la connaissance intime du fonctionnement cérébral.

Syndrome dépressif (SD)

La dépression ou le pessimisme peuvent augmenter l’activité neuronale du CCA et de l’IA (versant affectif et émotionnel de la douleur ) et altérer la perception douloureuse mais n’ont pas d’effet sur le versant somatosensoriel S1 S2.

Les études d’imagerie cérébrale ont aussi démontré que les patients atteints de dépressions sévères ont une diminution du volume des deux hippocampes et du cortex préfrontal .Cette atrophie pourrait être due à une perte neuronale induite par les épisodes récurrents de dépression. Il semblerait même que le degré d’atrophie de l’hippocampe soit proportionnel à la somme des durées des épisodes de dépression (véritable « cicatrice anatomique » de chaque épisode dépressif ),

les dépressions qui sont traitées rapidement n’entraînent pas cette diminution du volume de l’hippocampe et du cortex préfrontal.

Bien que la dépression amène une diminution globale de l’activité cérébrale, certaines régions sont particulièrement touchées par cette baisse d’activité, c’est le cortex préfrontal gauche qui montre le plus de signe de faiblesse. Le cortex préfrontal gauche pourrait chez la personne normale contribuer à inhiber les émotions négatives générées par des structures limbiques comme les amygdales qui montrent une activité anormalement élevée chez les patients en dépression. Une activité qui diminue d’ailleurs chez les personnes qui répondent positivement à un traitement aux antidépresseurs. Et lorsque cette hyperactivité de l’amygdale demeure élevée malgré les traitements, elle est alors associée à des fortes possibilités de rechute dans la dépression

Les deux moitiés du cortex préfrontal semblent aussi avoir des fonctions spécialisées, le cortex préfrontal gauche étant impliqué dans l’établissement de sentiments positifs, et le droit dans celui de sentiment négatifs.

FMS et SD

Il n’existe pas de différence des activations neuronales lors d’expériences de douleurs provoquées dans les sous groupes FMS avec syndrome dépressif et FMS sans SD.

La dépression n’influence pas la douleur à la pression ressentie par les personnes souffrant de fibromyalgie.

Conclusion

La NIFC a permis d’apporter les preuves objectives de l’hyperalgésie à la pression et de la réalité de la douleur diffuse chronique des patientes fibromyalgiques. La douleur ressentie à la pression est indépendante d’un état de dépression.

Les anomalies cérébrales (intégration de la douleur) n’objectivent qu’un des mécanismes des dérèglements nociceptifs constatés dans la Fibromyalgie à côté des anomalies des voies ascendantes facilitatrices (transmission )du système spino-(réticulo)-thalamique et des anomalies des voies descendantes inhibitrices (modulation) :
hypothalamus, substance grise périacqueducale, raphé magnus, cordon postérieur médullaire dorsal, neuromédiateurs : 5-HTP, NA et opioïdes endogènes.

Le FMS apparaît donc comme l’expression somatique d’un désordre des voies de la douleur nociceptive déclenché par un stress physique ou psychologique sur un terrain prédisposé génétique ou acquis.

Cependant la neuro-imagerie fonctionnelle cérébrale ne présente pas de sensibilité et de spécificité suffisante pour envisager une utilisation diagnostic individuelle.

Bibliographie

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(22) K.Vakili ,S.S. Pillay ,B. Lafer ,M. Fava , P.E.Renshaw , C.M.Bonello-Cintron ,D.A.Yurgelun-Todd . Hippocampal volume in primary unipolar major depression: a magnetic resonance imaging study. Biol Psychiatry,2000,47:1087–1090.
(23) Giesecke T, Clauw DJ, Grant MAB, Williams DA, Gracely RH. The effect of depression and depressive symptomatology on functional MRI (fMRI) of pain processing in patients with fibromyalgia (FM). Arthritis and Rheumatism 2003; 48(9):S236.
(24) Giesecke T, Clauw DJ, Ambrose KR, Lyden AK, Williams DA, Gracely RH. Does depression influence mechanical hyperalgesia/allodynia in patients with fibromyalgia (FM)? Arthritis and Rheumatism 2003; 48(9):S86.
(25) Tracey I., Ploghaus A., Gati J., Clare S., Smith S., Menon R., , Matthews M. Imaging Attentional Modulation of Pain in the Periaqueductal Gray in Humans. The Journal of Neuroscience, 2002,22 (7) :2748–2752
(26) Petrovic P., Kalso E., Petersson K.M., Ingvar M. Placebo and Opioid Analgesia – Imaging a Shared Neuronal Network. Science express report 2002. 2/10.1126.
(27) T.D.Wager,J.K.Rilling,E.E.Smith,A.Sokolok,K.L.Casey,R.J.Davidson, S.M.Kosslyn,R.M.Rose,J.D.Cohen. . Placebo:induced changes in MRI in the anticipation and experience of pain.Science,2004,vol 303
(28) S.Bantick , R.Wise , A.Plohaus ,S.Clare,I.Tracey . Imagine how attention modulates pain in humans using functional MRI. Brain 2002, 125, 310-319
(29) P.Rainville et al. L’expérience douloureuse et sa modulation cognitive : apport de l’imagerie cérébrale fonctionnelle. Quatrième Conférence Internationale de l’Institut UPSA de la Douleur. Montpellier, 19 novembre 2004

Dr Jean-François MARC Rhumatologue

Source : http://www.labrha.com/fibromyalgie-neuro-imagerie.aspx

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Tags: fibromyalgie, neuro-imagerie cérébrale

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15 octobre 2015

La Fibromyalgie, c'est l'aluminium, point final !

fibromyalgie-aluminium-alternativesante.fr

La fibromyalgie est en relation directe avec la myofascite à macrophage déclenchée par les adjuvants à l’aluminium des vaccins. Cet axe de recherche n'est pourtant pas exploré par la médecine officielle. Pas plus que deux nouvelles pistes qui mettent, elles aussi, en cause l'action délétère de certains médicaments comme les benzodiazépines (antidépresseurs) ou une classe extrèmement répandue d'antibiotiques.

Ce trouble douloureux aux multiples aspects n’est pas reconnu par la médecine en tant que maladie – ceci probablement pour deux raisons :

Parce que la médecine officielle est incapable de la soigner,
Parce que cette même médecine en est souvent l’origine par le biais des vaccinations. Mais elle peut survenir aussi par accumulation au long court d’aluminium alimentaire et même de l’eau du robinet.

Les symptômes possibles

douleurs aiguës terribles dans les grosses et petites articulations,
douleurs dorsales aiguës ainsi que dans les épaules et le cou,
crampes musculaires terribles surtout dans les mollets,
perte de sommeil,
perte de tonus,
baisse de la vue,
souvent prise de poids par rétention d’eau (mal mesurée par l'IMC),
déprime (on vous classe dans la dépression simple)

Les faux diagnostics

Chacun des spécialistes essaie de ramener les causes des troubles à son propre domaine, à sa propre spécialité, soit par opportunisme, soit par étroitesse de vue. Par exemple, n’écoutez pas certains spécialistes qui rattachent vos problèmes de fibromyalgie à une malocclusion dentaire, car il s’agit d’une intoxication neurologique à l’aluminium.

Au niveau de la médecine conventionnelle, il y a souvent confusion entre la spondylarthrite ankylosante (SPA), la polyarthrite évolutive (PE) et la fibromyalgie.

Dans la SPA, on souffre du dos et des grosses articulations. Une véritable SPA est formellement identifiée par le test HLA B27. Il est évident qu’une alimentation non polluante est indispensable pour que les fermentations intestinales ne détruisent pas la première barrière de défenses. Lorsqu’il n’y a pas de trace radiologique et que le test HLA est négatif, on la classe SPA séronégative. La SPA entraîne généralement une destruction des os du bas du dos assez rapide.

Dans la PE, on souffre des petites et grosses articulations mais pas du dos. Les articulations sont rouges et enflées. Il y a des déformations au contrôle radiologique au bout de 7 à 10 années. À noter que le test de discrimination au HLA B27 n’est pratiquement jamais effectué.

Dans la fibromyalgie, il n’y a pas de rougeurs articulaires, mais il y a gonflement de l’ensemble du corps et le tableau décrit plus haut sans destruction osseuse.
Les processus métaboliques

Rares sont ceux qui savent que l’aluminium piège et se lie avec l’indispensable ferritine.

Le taux de ferritine est toujours très bas chez tous les intoxiqués à l’aluminium. Il y a une chute de fer au niveau du foie, créant la fatigue chronique.

Mais il y a de plus, deux neurotransmetteurs d’une importance capitale qui sont piégés et neutralisés par l’aluminium : la sérotonine et l’acétylcholine.

• La baisse de sérotonine se manifeste par une dépression importante, de gros troubles du sommeil, une baisse de sécrétion des endorphines entraînant une augmentation des douleurs, des troubles digestifs importants, des troubles de la mémoire, une mauvaise circulation.

• La baisse de l’acétylcholine entraîne une grande faiblesse musculaire. On n’arrive plus à monter les escaliers ni à lever les bras. Ensuite, on ne peut plus tenir debout.
Il y a en plus un risque d’atteinte grave au foie.

• Enfin, la thyroïde est perturbée par la pénétration de l’aluminium dans ses tissus qui aboutit le plus souvent à une hyperthyroïdie, mais parfois à une hypothyroïdie.

Les traitements

Le protocole classique : corticoïdes, antidépresseurs. L’aluminium est ignoré ! La dépollution encore plus….. Résultat catastrophique. On devient une épave !

Cinq actions sont nécessaires :

Soulager les douleurs (au choix ou en association)
- Lavements au café (voir dans la cure Gerson)
- 5-http (Griffonia simplicifolia) : Prendre 1 capsule à jeun au lever et au coucher estomac vide.

Restaurer les cellules nerveuses, qui sont essentiellement constituées de complexes lipidiques (l'une ou l'autre de ces huiles au choix ou en association) :

Huile de lin

Huile de périlla

Huile de colza

Huile de chanvre…

Mélanges riches en Omega 3

Prendre 5 cuil. à soupe par jour.

Manger sain. Il faut absolument adopter une alimentation hypotoxique ou, au moins, une alimentation bio pour ne pas ajouter du poison au poison.
Retrouver de l'énergie : lire notre article sur l'emploi du D-Ribose dans la fibromyalgie
Eliminer l’aluminium

Silice de prêle ou silicium organique

Prendre 3 bouchons par jour.

Nota : j’ai exposé dans un article concernant la maladie d’Alzheimer que suite à des études de laboratoires indépendants, la silice s’avère capable d’absorber et évacuer l’aluminium même celui qui a passé la barrière encéphalique.

L'adjuvant aluminique et la myofasciite

A l’heure actuelle, l’adjuvant le plus fréquemment utilisé en médecine est l’aluminium. Suite à une injection de sels d’aluminium (comme pour la vaccination), des molécules sont libérées du fait de cette agression cellulaire, par exemple l’acide urique. De fortes concentrations d’acide urique sous forme de cristaux d’urate de monosodium sont phagocytées par les cellules résidentes et déstabilisent les fonctions des lysosomes.

Les adjuvants procurent aussi une protection physique contre les antigènes et contribuent à la translocation des antigènes vers les ganglions lymphatiques régionaux. Ceci va permettre en définitive une plus longue exposition du système immunitaire aux antigènes, une production et une activation accrue des cellules B et T, ainsi qu’une réaction plus forte.

Auparavant, on pensait que les adjuvants ne présentaient que peu ou pas de danger particulier. Malheureusement, des études sur des modèles animaux et des humains ont démontré la capacité qu’ont par eux- mêmes certains d’entre eux de déclencher la réponse auto-immune et des maladies dysimmunitaires.

La maladie post-vaccinale la plus étudiée est peut-être le syndrome de myofasciite à macrophages (MMF), pour lequel un lien de cause à effet a été clairement établi.

La MMF est une maladie du système immunitaire signalée pour la première fois en France par Gherardi et al (publication dans The Lancet)

Elle est provoquée par un dépôt d’aluminium, utilisé comme adjuvant dans différents vaccins, ce qui déclenche une maladie musculaire liée au système immunitaire. La MMF est caractérisée par des signes et des symptômes systémiques, ainsi que des lésions actives localisées sur le site de l’injection.

Les manifestations systémiques incluent myalgie, arthralgie, asthénie marquée, faiblesse musculaire, fatigue chronique, fièvre, et dans certains cas l’apparition d’une affection démyélinisante.Tous ces symptômes sont évidemment très proches de ceux qui caractérisent la fibromyalgie.

On a découvert que la lésion locale de la MMF résultait d’une persistance de l’adjuvant aluminique sur le site de l’injection plusieurs mois, voire jusqu’à 8 à 10 ans après la vaccination

Curieusement, il existe une certaine contradiction entre l’usage à grande échelle de l’hydroxyde d’aluminium et la rareté de la MMF. Cette incohérence a été résolue par les observations montrant que la MMF pourrait apparaître principalement chez les sujets génétiquement prédisposés porteurs du gène HLA - DRB1*01.

Cette relation a été décrite pour la première fois chez deux vraies soeurs jumelles diagnostiquées avec la MMF. De plus, ce même gène a été détecté chez 66% de 9 patients atteints de la MMF, contre 17% des 230 individus - contrôles, ce qui suggère un rapport de 9.8 (95% intervalle de certitude 2.0 - 62.2). Ceci corrobore l’idée selon laquelle, chez une minorité de patients génétiquement prédisposés, l’aluminium peut provoquer ce syndrome.

Cette limitation vaut pour la myofascite, mais cela vaut-il pour la fibromyalgie ?

Les Benzodiazépines : une autre piste que vous devriez explorer

Pour le Dr Lallemand, médecin retraité, l’explosion du syndrome de la fibromyalgie a correspondu au départ de l'utilisation massive des benzodiazépines. Qui n’a jamais pris sans le savoir l’une des multiples formes de cette molécule ? Bien sûr, ce ne sont pas des prises sporadiques qui peuvent engendrer la fibromyalgie, et fort heureusement, tout le monde ne gagne pas forcément le « jackpot», mais voyez plutôt la liste redondante des applications courantes des benzodiazépines.

Regardez bien s’il n’y a pas dans la liste ci-dessous, un médicament qui vous soit familier ou habituel. Si c'est le cas, le meilleur conseil que nous puissions vous donner est d'essayer de vous sevrer :

Benzodiazépines anxiolytiques
Vératran ® Séresta ® Xanax ® Alprazolam ® Témesta ® Lorazépam ® Equitam ® Lexomil ® Anyrex ® Bromazépam ® Valium ® Tranxène ® Urbanyl ® Lysanxia ® Nordaz ®
Victan ®, Quiétéline ®, Novazam ®, Diazemuls ®.
Génériques : Bromazepam, Prazepam, Diazepam
Benzodiazépines hypnotiques (appelés somnifères)
Mogadon ® Noctamide ® Rohypnol ® Normison ® Havlane ® Nuctalon ® Rivotril ®
Hypnotiques apparentés aux benzodiazépines
Imovane ® Stilnox ® Zolpidem ® Mogadon ® Rohypnol ®, Narcozep ®
Benzodiazépines myorelaxants
Les benzodiazépines myorelaxants sont prescrits lors de contractions survenant dans certaines pathologies rhumatismales. Ces molécules se fixent électivement dans les muscles et les tendons. Myolastan ® Panos ®
Benzodiazépines anticonvulsivants
Rivotril ® Valium ® Urbanyl ®

Une dernière hypothèse : les quinolones

Les quinolones sont une classe d’antibiotiques que votre généraliste peut vous prescrire pour une banale infection urinaire. Mais cette prescription - qui parait anodine - peut vous envoyer dans l’enfer de la fibromyalgie.

Une lectrice nous écrit :
« Je suis victime des quinolones. Mon généraliste m'a prescrit du CIFLOX pour une infection urinaire sans mise en garde particulière, et j'ai été empoisonnée par ce médicament ; je me retrouve depuis plusieurs mois (avril 2014) avec un lourd handicap. Je ne peux plus marcher sans douleurs invalidantes dans les talons, j'ai perdu 6 kg, le port de béquilles m'a été nécessaire pendant 6 semaines. J'ai mal dans toutes les articulations, sans compter une importante chute de cheveux, saignements de gencives, insomnies importantes.
J'ai consulté plusieurs spécialistes qui ont reconnu mon empoisonnement au CIFLOX mais ne proposent aucun traitement. Selon eux, il n'existe pas d'antidote. »

Chaque année en France, 17 millions de quinolones sont prescrites, et autour de 24 000 personnes sont touchées par le médicament ; certaines resteront handicapées à vie dans le déni le plus total des autorités sanitaires !

Aux USA, des procès fleurissent alors qu’en France, les victimes commencent seulement à se regrouper pour porter plainte.
L’association des invalides victimes des Quinolones (AIVQ) a été créée par Eric Bourhis pour prévenir les gens de la dangerosité de cette classe d’antibiotiques. Cette association a remplacé une précédente, l’AVQ, qui avait subi de terribles pressions d’intimidation, (menaces et envoi postaux de petits cercueils au président…)

Dans une interview de mai 2014, Eric Bourhis déclarait :
« Depuis 7 ans, mes douleurs ne me lâchent pas, même la nuit, je n’ai plus de force dans les bras et dans les jambes, et je suis devenu allergique au soleil – je ne souhaite cela à personne .
Les expertises sont aux frais des victimes ; les procédures trainent pour décourager les plaignants, à qui l’on répond que la balance bénéfices/ risques des Quinolones est tellement favorable que l’on ne prend pas en compte les quelques risques. (Et tant pis pour celui sur qui çà tombe !…)
A savoir qu’il y a maintenant une seconde génération de Quinolones qui sont les Fluoquinolones, sans compter les génériques qui noient le poisson. »

Liste des antibiotiques concernés :
• Apurone
• Avelox
• Ciflox
• Ciloxadex
• Ciprofloxacine Teva
• Ciprofloxacine Accord
• Ciprofloxacine Actavis
• Ciprofloxacine Aguettant
• Ciprofloxacine Almus
• Ciprofloxacine Alter
• Ciprofloxacine Arrow
• Ciprofloxacine Biogaran
• Ciprofloxacine Dakota Pharm
• Ciprofloxacine Eg
• Ciprofloxacine G Gam
• Ciprofloxacine Gnr
• Ciprofloxacine Irex
• Ciprofloxacine Ivax
• Ciprofloxacine Kabi
• Ciprofloxacine Macopharma
• Ciprofloxacine Mylan
• Ciprofloxacine Mylan Pharma
• Ciprofloxacine Panpharma
• Ciprofloxacine Pfizer
• Ciprofloxacine Qualimed
• Ciprofloxacine Ranbaxy
• Ciprofloxacine Ratiopharm
• Ciprofloxacine Sandoz
• Ciprofloxacine Teva
• Ciprofloxacine Winthrop
• Ciprofloxacine Zydus
• Decalogiflox
• Enoxor
• Izilox
• Izilox 400mg/250ml Perf Iv Fl
• Levofloxacine Accord Health
• Levofloxacine Actavis
• Levofloxacine Almus
• Levofloxacine Arrow
• Levofloxacine Biogaran
• Levofloxacine Bluefish
• Levofloxacine Cristers
• Levofloxacine Eg
• Levofloxacine Evolugen
• Levofloxacine Hospira
• Levofloxacine Isomed
• Levofloxacine Kabi
• Levofloxacine Mylan
• Levofloxacine Phr Lab
• Levofloxacine Ranbaxy
• Levofloxacine Ratiopharm
• Levofloxacine Sandoz
• Levofloxacine Teva
• Levofloxacine Zentiva
• Levofloxacine Zydus
• Logiflox
• Monoflocet
• Moxifloxacine Eg
• Moxifloxacine Sandoz
• Negram
• Negram Forte Adulte
• Norfloxacine Arrow
• Norfloxacine Biogaran
• Norfloxacine Cristers
• Norfloxacine Eg
• Norfloxacine Gnr
• Norfloxacine Irex
• Norfloxacine Mylan
• Norfloxacine Qualimed
• Norfloxacine Ranbaxy
• Norfloxacine Ratiopharm
• Norfloxacine Sandoz
• Norfloxacine Teva
• Norfloxacine Winthrop
• Noroxine
• Ofloxacine Aguettant
• Ofloxacine Almus
• Ofloxacine Arrow
• Ofloxacine Biogaran
• Ofloxacine Eg
• Ofloxacine Evolugen
• Ofloxacine G Gam
• Ofloxacine Ivax
• Ofloxacine Macopharma
• Ofloxacine Mylan
• Ofloxacine Mylan Pharma
• Ofloxacine Pfizer
• Ofloxacine Qualimed
• Ofloxacine Ranbaxy
• Ofloxacine Ratiopharm
• Ofloxacine Rpg
• Ofloxacine Sandoz
• Ofloxacine Teva
• Ofloxacine Winthrop
• Peflacine
• Peflacine Monodose
• Pipram Fort
• Tavanic
• Uniflox

Si vous soupçonnez les quinolones

Trois actions sont nécessaires :

1 - Soulager rapidement les douleurs (au choix ou en association)
- Zappeur MZ6 – 1 séance par jour – Commande de l’appareil : flallemand03@aol.com
ou
- Lavements au café - voir dans la cure Gerson (téléchargeable gratuitement sur le site www.micheldogna.fr).

2 – Eliminer les drogues (en particulier la trace des antibiotiques)
- Quinton isotonique – 1ampoule matin et soir

3 – Eliminer l’aluminium
- Silice de prêle – 3 bouchons par jour

Vous êtes concerné(e) par la fibromyalgie ? Lisez nos autres articles sur le sujet et découvrez les autres pistes de traitement naturel de cette affection :

Fibromyalgie et fatigue chronique, esssayez le D-ribose

Fibromyalgie : mais non, vous n'êtes pas folle

Références :

Gherardi RK, Coquet M, Cherin P, Authier FJ, Laforet P, Belec L, et al. Macrophagic myofasciitis: an emerging entity. Groupe d’Etudes et Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires (GERMMAD) de l’AssociationFrancaise contreles Myopathies (AFM). Lancet 1998;352:347e52.

Gherardi RK, Coquet M, Cherin P, Belec L, Moretto P, Dreyfus PA, et al. Macrophagic myofasciitis lesions assess long-term persistence of vaccinederived aluminium hydroxide in muscle. Brain 2001 Sep;124(Pt 9):1821e31.

Exley C, Swarbrick L, Gherardi RK, Authier FJ. A role for the body burden of aluminium in vaccine-associated macrophagic myofasciitis and chronic fatigue syndrome. Med Hypotheses 2009 Feb;72(2):135e9.

Attention : Les conseils prodigués dans cet article ne vous dispensent pas de consulter un praticien des médecines alternatives. Vous pourrez en trouver un près de chez vous et prendre rendez-vous sur annuaire-therapeutes.com

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Tags: fibromyalgie, aluminium

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9 août 2015

Souffrance invisible au yeux des autres...

Fibro'Actions - Bretagne

Mickael Bastard

"Souffrance invisible au yeux des autres.
Sous un visage sans sourire, certains pensent que l'on fait la tête !!
Dans la vie de tous les jours, au travail, en repos, la nuit, le jour.
Nous autres fibromyalgiques nous souffrons en silence, cette maladie non reconnue par les hautes autorités de santé, abandonnée par le corps médical qui ignore la cause et comment la soigner, on nous bombarde de traitements lourds et inefficaces qui causent plus de mal que de bien et que les médecins et spécialistes s'entêtent à nous donner et nous baladent de confrères en confrères, de spécialistes en spécialistes pour pouvoir se payer leurs vacances et les cotisations de golf, ils se nourrissent de nos espoirs et ignorent nos cries.
Perdu dans l'indifférence des gens, ce cerbère invisible laboure mon dos à coup de griffes et dévore mes muscles, mes bras, mes mains, mes épaules se tendent, mon corps entier n'est que souffrance et s'écartèle jusqu'à des douleurs insupportables, des crampes perpétuelles parcourent mes jambes, ma tête est lourde, mon cou se brise, se lever le matin n'est que combat, jour après jour contre ce corps meurtri, brisé, fatigué.
La majeure partie des nuits n'est que souffrance et errance, seul dans la nuit face à soi même, on hante le salon car son lit douillet s'est transformé en table de torture, la douleur est plus vive que la fatigue et quand pendant de brefs moments de répits on peut enfin dormir, se reposer et oublier ses souffrances, ce sommeil n'est pas réparateur, chaque jour n'est qu'une lutte perpétuelle.
Se faire violence pour se lever,pour prendre sa voiture, rester concentré pour conduire malgré la fatigue et allait travailler, on essaye d'ignorer cette souffrance, on lutte contre la fatigue et la douleur et là au moment où on y s'attend le moins, au milieux de l'après-midi, cette sournoise cerbère vous rejoint et trouble votre vue et votre esprit , le pouls s'accélère, des sueurs glacées parcourent votre dos vos pensées deviennent plus confus,des vertiges vous accompagnent et la dans un dernier combat, épuisé il y a plus moyen de se battre,vos batteries sont vides, obligé de s'arrêter et dormir, fin du premier round. Le combat reprend chaque jour inexorablement .
Vous poussez vos limites toute la semaine et arrivé à la fin de semaine, le weekend vous êtes qu'un esprit, une conscience emprisonnée dans ce corps vidé de ses forces, vous êtes cloué au lit, plus possible de profiter de ses proches, manger avec des amis, sortir se changer les idées, vivre, partager et sortir est impossible vos forces vous ont quitté, plus possible de combattre, il faut récupérer un peu pour pouvoir travailler lundi.
Voilà le quotidien de nous autres fibromyalgiques que beaucoup ignorent et pensent que l'on s'écoute et que seul nos proches, très proches, vivent cela au quotidien avec pour les personnes aimantes et dévouées, un combat perpétuel à vos côtés et un courage de chevalier.
Je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui souffrent comme moi et ne croyez jamais les personnes qui veulent vous faire croire que "c'est dans votre tête" et que vous prêtez trop d'attention à vos douleurs, ces personnes ignorent tous !!! Il faut le vivre pour savoir.
Et moi encore, j'ai beaucoup de chance, j'ai deux anges qui veillent sur moi et qui m'aident chaque jours à combattre ce fléau dans l'ombre :
ma femme et mon fils.
Et n'écoutez pas les personnes qui disent que votre moitié doit ignorer vos souffrances et ne penser qu'à elle !!! Ces personnes ne connaissent pas le véritable amour .
En amour on ne juge ; pas on est présent quoi qu'il arrive pour le meilleur et pour le pire, on soutient son être cher et affronte les difficultés à deux, main dans la main, ensemble .
Mais c'est vrai que dans ce monde d'égoïsme, de pouvoir et d'indifférence, ces valeurs sont plus que rares, elles sont jalousées critiquées et incomprises et même condamnées ."

Un grand merci à Mickael Bastard pour ses mots qui sont aussi les miens !!!

Source : https://www.facebook.com/groups/fibroactions.bretagne/permalink/1637377549837462/

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Tags: fibromyalgie, bretagne, fibro'actions, mickael bastard, souffrance

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14 mai 2015

12 mai 2015 – Compte rendu – Entretien Ministère de la Santé

!!! Bravo !!!

J’aimerais, tout comme vous, que cette voix soit unique

et surtout, arrêter de hurler chacun de son côté,

car personne n’entend nos cris séparément…

Mais ensemble :

TOUT EST POSSIBLE !

Chapeau à toutes et à tous

et merci mille fois pour votre courage,

d'avoir surmonter votre fatigue et vos douleurs

pour "monter" sur la capitale,

afin qu'on nous "entende"

au plus haut de nos instances nationales,

à l'Elizée !!!

Evy

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12 mai 2015 – Compte rendu – Entretien Ministère de la Santé

Posted on 14 mai 2015 by admin12mai

12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ

"Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,
l’errance médicale,
les problèmes institutionnels que nous rencontrons,
les reconnaissances ALD et invalidité,
l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,
la détresse morale des malades,
l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,
l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,
l’absence de transparence des institutions,
etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Peyraud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés)."

***

Source :

http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr

12 mai 2015 - Compte rendu - Entretien Ministère de la Santé

12 MAI 2015 - COMPTE RENDU - ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ Bonjour à tous, Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en partic

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Tags: fibromyalgie, 12 mai, ministère de la santé

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13 mai 2015

Fibromyalgie vidéo-photo

Source : https://www.youtube.com/watch?v=YHQGIo01UtE&feature=youtu.be

!!! ATTENTION !!!

J'attire l'attention de mes lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur mon blog, le sont à seule fin de vous informer. Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Je n'ai pas la prétention de connaître "la vérité" et ne fais que véhiculer l'information. Merci de votre compréhension.

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Tags: fibromyalgie

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20 décembre 2014

Réponse d'un député à une fibromyalgique

"Madame,
"J’ai bien pris connaissance de vos différents messages concernant la pathologie nommée Fybromialgie et votre souhait qu’elle soit reconnue comme "maladie invalidante permettant ainsi l’exonération du ticket modérateur.
"Prochainement l’Assemblée Nationale devra examiner une proposition de loi relative au « burn-out » et à la possibilité de lui reconnaître la qualité de "maladie professionnelle. J’espère que ce sera pour nous le moyen d’attirer l’attention sur la fybromialgie, qui a souvent des effets similaires à ceux du « "burn-out ».
"Je ne manquerai pas de vous tenir informée des suites des discussions que nous aurons sur ce sujet à l’Assemblée Nationale.
"Je reste à votre disposition si vous le jugez utile.
"Je vous prie de croire, Madame, à l’assurance de mes salutations les meilleures.

"Michel ISSINDOU
"Député de la 2ème circonscription de l'Isère

Source :

Mail de Martine Fargeix

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Tags: fibromyalgie, député, réponse