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31 juillet 2015

A travers chants : Barbara

© Ina Brest bombardée

En 1946, Jacques Prévert publie "Paroles". Un recueil de 95 textes, avec au beau milieu un poème qui va toucher des générations de français. Barbara raconte les bombardements qui ont défiguré la ville de Brest, la fragilité de la vie face à l'absurdité de la guerre.

"Je suis allé à Brest le plus vite possible après la guerre, et j'ai vu que j'avais peut-etre exagéré en écrivant qu'il ne restait rien, mais je dois dire qu'il ne restait pas grand-chose.

En 1964, Jacques Prévert répond aux questions d'un journaliste de l'ORTF. Pourquoi a-t-il écrit Barbara ? Dans quelles circonstances ?

Le poète raconte qu'il connaissait ce coin de Bretagne pour y être venu entre les deux guerres avec le peintre surréaliste Yves Tanguy. Et que lorsqu'il a su que les bombardements avaient défiguré la ville, il a pris son stylo pour dénoncer l'absurdité de la guerre. Mais qu'il a dit Brest comme il aurait pu dire Hambourg ou Dresde, d'autres villes bombardées.

"Pourquoi Barbara ? Parce que c'est un prénom international" 

Le poème raconte les retrouvailles entre un homme et une femme. Elle marche, ruisselante, épanouie dans la rue de Siam. Il l'aperçoit, il l'interpelle, elle s'appelle Barbara. Ils ont l'air de s'aimer, mais le ciel se déchire et les bombes pleuvent. Ont-ils survécu ? On ne le saura jamais.

Prévert dit qu'il a choisi le prénom Barbara parce qu'il cherchait une fois encore à donner une tonalité universelle à son poème. Et que Barbara est un prénom international.

Le poème est sorti en 1946. Il a été mis en musique l'année suivante par Joseph Kosma. Et chanté par Yves Montand, Mouloudji, les Frères Jacques, ou Reggiani

Par Gilles Le Morvan

Source : http://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/finistere/brest/travers-chants-barbara

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31 juillet 2015

La côte landaise vue du ciel !!!

Somptueuse vidéo sur cette région que j'affectionne tout particulièrement !

Source : https://www.youtube.com/watch?v=F7ydrrm3Qf0#action=share

!!! Un grand merci à Jo qui l'a mise en ligne sur Facebook !!!

31 juillet 2015

Lille, Rouen et Dijon ont été choisies comme capitales régionales...

http://www.franceinfo.fr/sites/default/files/styles/mea_635x357/public/asset/images/2015/07/rouen.jpg?itok=qMR5KFLk

Dernière incertitude, Rouen a été préférée à Caen pour devenir la capitale de la Normandie réunie © Maxppp

Lille, Rouen et Dijon ont été choisies comme capitales régionales, selon la liste des capitales encore provisoires arrêtée vendredi en Conseil des ministres. Les chefs-lieux définitifs seront fixés avant le 1er octobre 2016, après avis des conseils régionaux issus du renouvellement de fin 2015.

Elle était attendue... et elle ne crée pas vraiment la surprise. La nouvelle carte des régions est sortie ce matin du dernier Conseil des ministres de l'été. Du moins une version encore susceptible de bouger. Sous la dénomination très républicaine de chefs-lieux provisoires, le gouvernement a publié la liste des capitales régionales là où la réforme territoriale a modifié les frontières. Sont donc ainsi désignés Strasbourg, Bordeaux, Dijon, Lille, Lyon, Rouen et Toulouse. Les chefs-lieux définitifs seront fixés avant le 1er octobre 2016, après avis des conseils régionaux issus du renouvellement de fin 2015.

Les noms de ces villes circulaient depuis déjà quelques jours, à l'exception du cas de la Normandie, où la bataille entre Caen et Rouen n'apparaissait pas tranchée. Finalement, c'est l'ancienne capitale de la Haute-Normandie qui remporte le titre. 

63 postes de directeurs et leurs collaborateurs supprimés

Ce sont donc neuf villes qui vont se voir dépouiller de leurs titres de capitales régionales et des institutions qui vont avec, dont les structures d'Etat. Ainsi neuf postes de préfets de région vont logiquement sauter, ainsi que les postes de directeurs généraux des agences régionales de santé. "63 postes de directeurs régionaux des administrations de l'Etat, ainsi que leurs états-majors", compte une source gouvernementale, soucieuse de souligner les économies que permet la réforme.

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Académies inchangées

En revanche les académies dépendant de l'éducation nationale vont demeurer telles quelles. Et là, un étage va être rajouté avec la création de 13 régions académiques. Un des recteurs en poste sera nommé dans chacune d'entre elles, avec les pouvoirs attachés à la fonction. Il sera le véritable interlocuteur régional.

A noter aussi que Enfin, les sièges des chambres régionales des comptes fusionnées des régions Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine et Languedoc-RoussillonMidi-Pyrénées respectivement fixés à Metz et Montpellier.

 

par Rédaction de France Info

Source : http://www.franceinfo.fr/actu/politique/article/reforme-territoriale-lille-rouen-et-dijon-choisies-comme-capitales-regionales-provisoires-711387

30 juillet 2015

La cité du livre : 20e édition de la Nuit du livre

photo livres, cinéma, spectacles, rencontres, toute l’amérique à la 20e nuit du livre. © ouest-france

Livres, cinéma, spectacles, rencontres, toute l’Amérique à la 20e Nuit du livre.© Ouest-France

Samedi 1er août, à Bécherel, se tiendra la vingtième édition de la Nuit du livre. Avec à l'honneur, cette année, la littérature américaine.

Samedi 1er août, un vent d’ouest va souffler sur Bécherel. Au rythme des multiples propositions de la programmation (expositions, rencontres-dédicaces, concerts, ateliers, théâtre, projection cinématographique), la Nuit américaine promet d’être longue.

Elle débutera à 14 heures pour se prolonger bien après le coucher du soleil.

Sous le ciel étoilé stars and stripes, la 20e Nuit du livre permettra de vivre un moment festif et familial, et de plonger au cœur du rêve américain, pour explorer les multiples facettes d’une culture en perpétuel mouvement. Marché du livre, lectures, rencontres et dédicaces, ateliers pour petits et grands, spectacles et concerts dans une ambiance foodtruck, ciné en plein air, spectacles et street-art.

Dimanche 2 août, marché du livre jusqu’à 19 heures, rencontre avec Gwenola et Anaïg Gwernig, atelier-découverte de la calligraphie à l’Atelier Plume et or, initiation au vitrail à l’atelier Aux petits plaisirs de Marie.Informations et réservations : Maison du livre et du tourisme, au 02 99 66 65 65, ou à contact@becherel.com et sur le site www.becherel.com

Ouest-France  

Source : http://www.rennes.maville.com/actu/actudet_-la-cite-du-livre-20e-edition-de-la-nuit-du-livre

28 juillet 2015

Bordeaux : une appli pour les curieux du patrimoine

 

http://images.sudouest.fr/images/2015/07/24/un-clic-pour-tout-savoir-du-grand-theatre-un-autre-pour_3040007_800x400.jpg?v=1

Un clic pour tout savoir du Grand Théâtre, un autre pour découvrir les autres personnes qui ont aimé le site ©

archives julien rousset

GMT Éditions développe une application qui permet de découvrir les monuments d'une ville à partir d'une simple photo. Bordeaux, Sarlat, Périgueux et Pau sont villes-tests. Et on peut devenir testeur.

Oh, c'est beau, ah, c'est quoi, et je checke... C'est un peu la genèse de ce drôle de nom pour l'appli qui est actuellement en test. Et qui a vocation, selon Pierre Croizet, directeur de GMT Editions, de constituer un vrai réseau d'amoureux du patrimoine.

La société bordelaise GMT éditions, spécialiste de l'e-tourisme, a donc développé une application smartphone, Oh ah check, pour découvrir le patrimoine paysager, monumental ou historique d'un site ou d'une ville d'un simple clic et interagir. 

Le projet est porté par l'Association nationale des villes et pays d'art et d'histoire et des villes  et Villes à secteurs sauvegardés et protégés (ANVPAH&VSSP), dont le siège est à Bordeaux. GMT avait répondu à un appel à projet de la Région en 2013, et bénéficie donc du soutien des instances régionales.

Quatre villes tests tout l'été

Oh ah check est en béta-test depuis quinze jours et durant tout l'été (sur IOSpour le moment et sur Android au cours de l'été). Et devrait être officiellement lancée en septembre, au moment des Journées européennes du patrimoine. Près de 150 testeurs utilisent actuellement l'application, à la fois pour l'expérimenter et l'enrichir, sur quatre territoires-tests : Bordeaux, Pau, Sarlat et Périgueux. Une trentaine de collectivités sont impliquées, directement ou via des organismes missionnés, ce sont elles qui finaliseront les fiches pour chaque lieu, site, paysage, monument... 

Pour l'utilisateur, c'est simple. On visite une ville, on photographie un bâtiment, un petit texte de présentation se déroule. Si on aime, on peut aussi interagir avec d'autres utilisateurs, échanger des infos, des impressions. Et savoir s'il y a d'autres endroits qui méritent visite dans les environs. L'idée est d'entrer le maximum de sites, connus ou moins connus, toujours sous le contrôle des collectivités partenaires. Lesquelles financeront le fonctionnement de Oh ah check, qui restera gratuit dans un premier temps pour l'utilisateur lambda.

Source : http://www.sudouest.fr/2015/07/24/bordeaux-une-appli-pour-les-curieux-du-patrimoine-2078152-1980.php

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26 juillet 2015

Incendie en Gironde

Les pompiers luttent contre un incendie de pinède, à Saint-Jean-d'Illac (Gironde), le 24 juillet 2015.

Le feu de nouveau "stabilisé", Cazeneuve sur place

Notre société L'incendie de Saint-Jean-d'Illac, qui avait repris avec vigueur samedi soir, a de nouveau été "stabilisé" grâce à une météo plus favorable. Au total, il a déjà ravagé plus de 520 hectares. Bernard Cazeneuve, le ministre de l'Intérieur, s'est rendu sur place ce matin.

Reparti avec vigueur hier soir après une brève accalmie dans la matinée,  le feu qui ravage la pinède de Saint-Jean-d'Illac depuis vendredi a de nouveau été "stabilisé" par les pompiers ce matin.

"La nuit a été favorable avec des températures basses et des vents très légers", explique la préfecture. Comme hier, elle craint cependant que les vents ne forcissent dans l'après-midi et permettent une énième reprise du feu. 

Au total, l'incendie, qui pourrait avoir été déclenché par un mégôt, a déjà détruit plus de 520 hectares de pinède (un chiffre revus à la baisse puisque les autorités parlaient de 600 hectares).

Cazeneuve annonce de nouveaux renforts.

Bernard Cazeneuve, le ministre de l'Intérieur, s'est rendu sur place en début de matinée. Il a félicité tous les pompiers pour leur travail et a annoncé l'arrivée de moyens et de renforts supplémentaires.

Ces derniers, venus de la toute la France, arrivent petit à petit sur place pour se joindre aux pompiers qui luttent contre le sinistre depuis vendredi et pour assurer la relève. Près de 500 hommes sont ainsi désormais mobilisés.
25 juillet 2015

Rennes : Gast - début des travaux de l'immeuble Meioza

photo rennes. l’immeuble de bureau meioza sera construit au cœur du gast à maurepas. les travaux vont débuter fin juillet. livraison fin 2016. © image : agence peoc'h et rubio

© Image : Agence Peoc'h et Rubio

L’immeuble de bureaux Meioza sera construit au cœur du Gast,

quartier de Maurepas, à Rennes.

Les travaux vont débuter fin juillet.

Le quartier de Maurepas, à Rennes, commence sa transformation urbaine avant d’accueillir le métro au cœur du Gast d’ici à 2020. Fin juillet, les travaux d’un immeuble de 4 800 m² de bureaux vont débuter.

Ce programme, baptisé Meioza, est initié par le promoteur CFA Grand Ouest, en association avec Tourny Meyer (qui va commercialiser les bureaux). L’immeuble doit être achevé fin 2016.

2 300 m² déjà loués

Dans un communiqué, le promoteur rappelle que « le bâtiment comprendra deux immeubles de quatre et six étages ». Au rez-de-chaussée 900 m² de commerces seront installés.

Déjà 2 300 m² sont loués à l'Adapt (association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées). Le promoteur ajoute que « 2 500 m² de bureaux sont encore disponibles, à la vente ou à la location ».

Ouest-France  

Source : http://www.rennes.maville.com/actu/actudet_-rennes-gast-debut-des-travaux-de-l-immeuble-meioza

24 juillet 2015

L'eau et les êtres vivants

Eau nature

Notre corps est capable de stocker des aliments, mais pas l'eau,

c'est pourquoi nous devons veiller à un bon apport quotidien.

Nous ne pouvons par rester plus de trois jours sans boire de l'eau.

Pourquoi avons-nous besoin d'eau ?

Dans le corps humain, l'eau joue plusieurs rôles :

- Elle facilite l'élimination des déchets du métabolisme ;

- Elle permet la régulation de la température ;

- Elle intervient pour éviter les problèmes urinaires, digestifs

(constipation), musculaires, (crampes, etc.).

Représentation

il y a :

- 75 à 80 % d'eau dans le corps d'un nourisson ;

- 65 % d'eau dans celui d'un jeune enfant ;

- 60 % d'eau dans celui d'un adulte ;

- 50 % d'eau dans le corps d'un senior de plus de 70 ans. 

Les besoins

Le minimum d'eau dont nous avons besoin chaque jour est de 2,5 litres.

- 1 litre est apporté par l'alimentation ;

- 1,5 litre est couvert par l'eau de boisson.

Teneur en eau des différents organes du corps humain

- La peau contient 71 % d'eau ;

- Les poumons contiennent 80 % d'eau ;

- Le cerveau contient 85 % d'eau  ;

- Le sang contient 80 % d'eau  ;

- Les muscles contiennent 73 % d'eau.

 Elimination

Chaque jour, notre corps élimine : 

- 1 litre par voie urinaire ;

- 0,5 litre par la transpiration ;

- 0,3 litre par la respiration ;

- 0,2 litre par les selles. 

Adaptation

- Pour une heure de sport, il faut boire 0,5 à 1 litre d'eau, en plus des 1,5 litre quotidien ;

- En cas de fortes chaleurs, si la température dépasse 30°C

il faut augmenter sa consommation d'eau de 200 ml par degré au-dessus de 30°C.

Sourcepublié le 21 Juillet 2015 par alain.suze

http://www.sante-dietetiqueetbienetre.com/tag/sante/

23 juillet 2015

Poitou-Charentes : le premier cimetière 100% écologique

Poitou-Charentes : le premier cimetière 100% écologique
Marc Thébault, premier adjoint, Ève-Marie Ferrer et Karl Gilbert au cimetière de Souché.
©PHOTO p.c

Le tout premier cimetière « écologique » de France s’inspire des pays du Nord. Ici, il n’y a ni caveaux, ni pierres tombales, ni fleurs en plastique : que du naturel.

Une légère brise fait danser les branches des érables, des frênes et du grand tilleul. Les herbes hautes mouchetées d'orchidées sauvages ondulent. Un merle chante dans la haie. Un écureuil vient pointer le bout de son museau. Tout n'est que calme, sérénité, invitation à la promenade.

« Et ce doit être un lieu de vie, c'est pourquoi nous avons installé des nichoirs et des hôtels à insectes », explique Ève-Marie Ferrer. Avec Dominique Bodin, aujourd'hui à la retraite, elle a réalisé là le premier cimetière naturel - ou écologique - de France.

Sans tombes en marbre ou granit venu d'Asie, sans caveaux, sans ornements funéraires en plastique ou en métal, juste un petit carré de calcaire local pour indiquer où se trouve l'urne ou la dépouille du défunt.

Un cercueil biodégradable

« La famille signe une charte. Elle s'engage à ce que les derniers vêtements du défunt soient en fibres naturelles, son urne ou cercueil en bois, osier ou carton biodégradable sans poignées, à ne pas apporter de fleurs artificielles », poursuit la jeune employée de la Ville de Niort. Inauguré il y a dix-huit mois, le cimetière de Souché a reçu le Grand Prix des collectivités locales en juin dernier.

Véritable révolution dans les rites funéraires occidentaux, il s'appuie sur quelques modèles scandinaves et britanniques. « Nos cimetières traditionnels sont minéralisés et très gourmands en pesticides. Parce que les familles supportent mal de voir des herbes folles. Ici, nous avons voulu répondre aux autres, ceux qui souhaitent ne pas laisser d'empreinte écologique et que le lieu où ils reposent soit en harmonie totale avec la nature. »

Les concessions sont au même prix que dans les onze autres cimetières de la ville, mais les frais d'inhumation bien moindres. Pas de pierres tombales, pas de couronnes, etc. À l'entrée, gravée sur une plaque, une phrase de Gilles Clément, paysagiste et écrivain engagé dans l'écologie : « Pour faire un jardin, il faut un morceau de terre et l'éternité. » L'esprit du lieu. En dix-huit mois, quinze familles ont déjà choisi de confier la dépouille ou les cendres de leur défunt à Souché.

Nouveau marché funéraire

« Le premier avait été inhumé traditionnellement, juste à côté. Quand nous avons ouvert le cimetière naturel, sa veuve l'a fait exhumer pour qu'il soit enterré là. “C'est ce qu'il aurait voulu”, nous a-t-elle dit. » Ève-Marie Ferrer espère que la Ville pourra acquérir le terrain voisin pour agrandir l'espace paysager. « L'idéal, c'est d'en faire, comme dans les pays du Nord, un lieu où l'on vient se balader sans tristesse. »

Au centre, une vieille meule qui fait office de banc circulaire. C'est là qu'on peut disperser des cendres. Les cendres de qui ? De celui dont le nom est gravé sur une des feuilles de l'arbre de vie symbolisé dans une sculpture réalisée sur place par le jeune plasticien Karl Gilbert. La mémoire n'a pas forcément besoin de tout un empilage de pierres lustrées pour fonctionner.

Comme Souché est le premier site en France à proposer ce service, les entreprises funéraires n'ont pas encore manifesté leur inquiétude. Mais si, demain, d'autres villes suivaient l'exemple de Niort, les croque-morts et marbriers pourraient bien faire grise mine. « La législation fait que nous ne pouvons accepter que les demandes des gens qui vivent à Niort ou qui y ont de la famille, mais nous avons des appels de partout en France de personnes qui souhaiteraient une concession ici, pour eux ou leur famille. Notamment de la région parisienne. » Le Père-Lachaise n'est plus le must de la dernière demeure.

par

Source : http://www.sudouest.fr/2015/07/21/le-premier-cimetiere-100-ecologique-2053883-956.php

Fabrice CHARDON, art-thérapeute, souligne l’impact multibénéfique de l’art-thérapie sur les patients touchés par le cancer.

Quelle est la définition générale de l’art thérapie ?
L’art thérapie, c’est l’exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire. C’est l’école d’art thérapie de Tours qui a donné cette 1ère définition et qui l’a défendue : le principe de l’art thérapie ne sera pas forcément de guérir, mais de donner envie de guérir.

Quelle est votre formation personnelle, votre parcours, votre pratique ?
Mon parcours personnel est un peu atypique puisqu’il a commencé par des études de médecine, à la base, parallèlement des études musicales et à un moment, la rencontre avec une personne, un patient, à l’époque où je faisais des études de cancérologie. Il m’a entendu répéter un morceau pour une médaille au conservatoire de Grenoble et il m’a dit « c’est peut-être comme ça qu’il faut soigner vos patients dans ce service ». Nous étions en 2000, et à partir de là, mon parcours s‘est mis en place avec un diplôme d’art thérapie à la fac de Tours, qui était le premier du genre porté par une faculté de médecine, en lien avec l’AFRATAPEM (le partenariat s’est mis en place dans les années 80). Puis j’ai mené une thèse de psychologie

Etre art thérapeute, est-ce être d’abord artiste, ou d’abord soignant ?
Un peu les deux ! Mettre une priorité sur l’un ou l’autre, ça risque d’être un peu compliqué. Quoi qu’il en soit, pour l’AFRATAPEM, on est d’abord une personne qui possède des capacités techniques artistiques, avant de pouvoir rentrer en formation. C’est à dire que la sélection se fera essentiellement sur les capacités techniques, et peu importe la dominante artistique, que ce soit le théâtre, la calligraphie, les arts plastiques, la musique, le dessin, la peinture, la photo…. On va donc utiliser les capacités techniques de la personne, et lui donner d’autres fondements théoriques (psychologie, neuro-psycho, physio, philosophie de l’art, etc.) pour devenir un bon thérapeute.

Peut-on considérer l’art thérapie comme un soin de support ?
Officiellement oui. Elle a été inscrite comme telle, entre autres par le Pr Colombat, hématologue, au CHU de Tours, qui a dans son service 2 arts thérapeutes diplômés de la faculté de Tours. Donc elle est reconnue par la haute autorité de santé et par l’agence régionale de santé (spécifiquement en cancérologie, et pas forcément pour l’instant auprès d’autres disciplines ou pathologies chroniques).

Est-ce que votre action est reconnue par l’institution médicale et la cancérologie en particulier ?
L’action est reconnue : l’état a légiféré, il a reconnu l’Ecole d’Art Thérapie de Tours depuis 2012, comme étant une spécialité paramédicale avec une certification professionnelle de niveau II.

La prise en charge en art thérapie, se fait-elle de manière individuelle ou en groupe ?
Tout dépend de l’objectif thérapeutique qui est fixé. Vous pouvez avoir des prises en charge individuelles, en fonction d’un certain type de pathologie, d’un objectif particulier à atteindre. Et parfois l’institution, soit va imposer pour des raisons d’organisation des prises en charge collectives, soit l’accompagnement peut se faire de manière collective par l’intermédiaire d’une stratégie thérapeutique tout à fait définie. Quoi qu’il en sein, au sein de l’école, l’AFRAPATEM travaille sur les deux possibilités, à la fois individuelles et à la fois collectives.

Comment peut-on pratiquer une activité artistique quand on est au fond du trou et qu’on n’a plus goût à rien ?
Vous touchez là les fondements même de l’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM : nous allons faire la différence entre ce qui sera de l’objectif sanitaire et de l’objectif existentiel. L’objectif sanitaire va travailler sur des objectifs thérapeutiques tels qu’ils auront été définis par l’équipe pluridisciplinaire, puisque l’art thérapie est prescrite par l’intermédiaire de l’équipe paramédicale et médicale. Et le principe de l’art thérapeute va être de travailler sur ce qu’on appelle « les objectifs existentiels ». Je vais vous en donner 3 qui vont sans doute vous permettre d’appréhender leschoses différemment : la notion d’espoir, la fierté et la sympathie. La sympathie est cette capacité à pouvoir vibrer avec les autres, à ressentir dans un 1er temps. Donc même au fond du trou, le principe de l’art thérapeute va être de faire en sorte que le patient ressente corporellement un frisson par exemple, parce que la musique est belle, parce que la peinture est belle, et donc on va travailler sur ce ressenti esthétique. Même au fond du trou les capacités sensorielles continuent de fonctionner, donc on va aller le chercher par cet intermédiaire-là.

Que pensez-vous des ateliers d’écriture pour les personnes malades ?
Il ne faut pas tomber dans l’interprétation du texte, mais avoir pour objectif la beauté globale du texte, la manière dont il est écrit, en travaillant sur la technique (le nombre de pieds, les rimes…). Peu importe ce qu’il y a à l’intérieur, ce qui compte, c’est la manière dont le texte va nous toucher, et non pas comment on va l’interpréter.

Que peut apporter la pratique de la musique au malade ?
La pratique de la musique permet un ressenti corporel positif (on va travailler sur l’écoute, la contemplation, etc.), puis cela va permettre au patient de structurer son corps et d’avoir une poussée corporelle (il va par exemple vouloir monter le son, ou choisir la musique), ça va aussi lui permettre de s’engager dans une activité de chant par exemple (on va travailler sur la respiration). Certains choisissent de s’engager dans une pratique instrumentale (par l’intermédiaire de petites percussions ou de petits instruments). Les effets thérapeutiques sont incontestables d’un point de vue anxiolytique, antalgique, ca va améliorer la qualité du sommeil, et ça va lui permettre aussi de montrer à ses proches qu’il est capable encore de faire des choses.

Que pensez-vous des thérapies par le chant pour les personnes malades ?
Elles peuvent être appropriées à un certain nombre de pathologies. Là encore si on reste sur une activité d’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM, l’activité chant permettra de travailler sur le souffle, sur des capacités respiratoires. Le patient peut ainsi appréhender un répertoire qu’il ne connaît peut-être pas, découvrir d’autres sensations au niveau corporel, mais sans avoir à interpréter du contenu.

Une activité artistique diminue le mal-être d’une personne en agissant sur son esprit, mais comment peut-elle agir sur la maladie qui, elle, touche son corps ?
La pratique artistique étant un moyen d’expression privilégiée, il est évident que le corps va être le vecteur principal de l’activité artistique. Donc tout passera d’abord par le corps et ensuite par le psychique, comme en témoignent les philosophes, les neurologues, les psychologues, les médecins, les physiologistes, etc. Tant que ce corps n’aura pas ressenti des sensations positives, une orientation esthétique, la volonté de s’engager dans l’activité, il sera effectivement difficile pour le psychisme de s’améliorer. Le principe même de l’art thérapie c’est de travailler d’abord sur le corps, sur un ressenti, sur cette volonté de poussée corporelle, c’est à dire engager le patient dans l’activité, et lorsqu’il est engagé il va améliorer son psychisme. Par exemple un patient qui finit sa chimio à Noël peut être motivé par l’idée de chanter quelques chansons pour le Nouvel An devant ses amis ou sa famille.

Comment les séances d’art thérapie sont-elles prises en charge par l’assurance maladie ?
Elles ne le sont pas puisque l’art thérapie est reconnue mais pas homologuée. Lorsque l’art thérapeute fait partie d’une équipe pluridisciplinaire au sein d’une institution, et que l’art thérapie est reconnue par cette institution, les patients n’ont pas à payer pour avoir accès à l’art thérapie. Ca fait partie de la palette de soins proposée par l’institution. Par contre pour les patients qui souhaiteraient se rendre sur une institution libérale, c’est à leur charge et il n’y a pas de possibilité de remboursement par l’assurance maladie. Certaines mutuelles commencent à rembourser 1 ou 2 séances d’art thérapie par an.

Existe-t-il des études cliniques sur les bénéfices de l’art thérapie pour les malades du cancer ?
Oui, l’art thérapie étant considérée comme un soin de support en cancérologie. Un certain nombre d’études ont été mises en place à la fois par des équipes de soignants, des équipes de recherche, et les arts thérapeutes. On peut ainsi mesurer l’impact de l’art thérapie, (qu’elle soit musicale, plastique, corporelle), sur la fatigabilité des patients, sur l’anxiété, sur l’amélioration de la qualité du sommeil, sur la douleur, sur la relation entre les soignants et les patients… Ces études ont été publiées et montrent l’impact de l’art thérapie sur la cancérologie.

Que diriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer pour l’amener à l’art thérapie ?
Je lui dirai que l’art thérapie peut lui permettre de rester dans un projet. Imaginons que la personne à qui on vient de diagnostiquer un cancer est à la montagne et vient de tomber dans une crevasse. Toute l’équipe médicale va tout mettre en œuvre pour qu’elle sorte de cette crevasse (radiothérapie, chimiothérapie, chirurgie, etc). Une fois sortie de la crevasse, elle va continuer son traitement par le biais de chimiothérapie plus ciblée, d’hormonothérapie, etc. Le rôle de l’art thérapie se situe vraiment là, c’est d’essayer de la raccompagner au refuge, sans qu’elle retombe dans les crevasses, mais le problème c’est que la nuit tombe, qu’elle n’a pas de crampons, qu’elle n’a ni piolet ni corde, et qu’elle n’a jamais marché sur un glacier. L’art thérapie va lui permettre de continuer à être dans la vie, dans l’existence, en évitant tous les dangers de ce glacier et de faire en sorte que l’accompagnement se passe le mieux possible, et même si ça prend du temps pour rejoindre le refuge, elle gardera l’espoir.

 

Copyright – Claudia Paulussen - fotolia

- See more at: http://www.voixdespatients.fr/a-la-une/lart-therapie-travailler-sur-la-saveur-existentielle/#.VbDqYPnSkSG

Fabrice CHARDON, art-thérapeute, souligne l’impact multibénéfique de l’art-thérapie sur les patients touchés par le cancer.

Quelle est la définition générale de l’art thérapie ?
L’art thérapie, c’est l’exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire. C’est l’école d’art thérapie de Tours qui a donné cette 1ère définition et qui l’a défendue : le principe de l’art thérapie ne sera pas forcément de guérir, mais de donner envie de guérir.

Quelle est votre formation personnelle, votre parcours, votre pratique ?
Mon parcours personnel est un peu atypique puisqu’il a commencé par des études de médecine, à la base, parallèlement des études musicales et à un moment, la rencontre avec une personne, un patient, à l’époque où je faisais des études de cancérologie. Il m’a entendu répéter un morceau pour une médaille au conservatoire de Grenoble et il m’a dit « c’est peut-être comme ça qu’il faut soigner vos patients dans ce service ». Nous étions en 2000, et à partir de là, mon parcours s‘est mis en place avec un diplôme d’art thérapie à la fac de Tours, qui était le premier du genre porté par une faculté de médecine, en lien avec l’AFRATAPEM (le partenariat s’est mis en place dans les années 80). Puis j’ai mené une thèse de psychologie

Etre art thérapeute, est-ce être d’abord artiste, ou d’abord soignant ?
Un peu les deux ! Mettre une priorité sur l’un ou l’autre, ça risque d’être un peu compliqué. Quoi qu’il en soit, pour l’AFRATAPEM, on est d’abord une personne qui possède des capacités techniques artistiques, avant de pouvoir rentrer en formation. C’est à dire que la sélection se fera essentiellement sur les capacités techniques, et peu importe la dominante artistique, que ce soit le théâtre, la calligraphie, les arts plastiques, la musique, le dessin, la peinture, la photo…. On va donc utiliser les capacités techniques de la personne, et lui donner d’autres fondements théoriques (psychologie, neuro-psycho, physio, philosophie de l’art, etc.) pour devenir un bon thérapeute.

Peut-on considérer l’art thérapie comme un soin de support ?
Officiellement oui. Elle a été inscrite comme telle, entre autres par le Pr Colombat, hématologue, au CHU de Tours, qui a dans son service 2 arts thérapeutes diplômés de la faculté de Tours. Donc elle est reconnue par la haute autorité de santé et par l’agence régionale de santé (spécifiquement en cancérologie, et pas forcément pour l’instant auprès d’autres disciplines ou pathologies chroniques).

Est-ce que votre action est reconnue par l’institution médicale et la cancérologie en particulier ?
L’action est reconnue : l’état a légiféré, il a reconnu l’Ecole d’Art Thérapie de Tours depuis 2012, comme étant une spécialité paramédicale avec une certification professionnelle de niveau II.

La prise en charge en art thérapie, se fait-elle de manière individuelle ou en groupe ?
Tout dépend de l’objectif thérapeutique qui est fixé. Vous pouvez avoir des prises en charge individuelles, en fonction d’un certain type de pathologie, d’un objectif particulier à atteindre. Et parfois l’institution, soit va imposer pour des raisons d’organisation des prises en charge collectives, soit l’accompagnement peut se faire de manière collective par l’intermédiaire d’une stratégie thérapeutique tout à fait définie. Quoi qu’il en sein, au sein de l’école, l’AFRAPATEM travaille sur les deux possibilités, à la fois individuelles et à la fois collectives.

Comment peut-on pratiquer une activité artistique quand on est au fond du trou et qu’on n’a plus goût à rien ?
Vous touchez là les fondements même de l’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM : nous allons faire la différence entre ce qui sera de l’objectif sanitaire et de l’objectif existentiel. L’objectif sanitaire va travailler sur des objectifs thérapeutiques tels qu’ils auront été définis par l’équipe pluridisciplinaire, puisque l’art thérapie est prescrite par l’intermédiaire de l’équipe paramédicale et médicale. Et le principe de l’art thérapeute va être de travailler sur ce qu’on appelle « les objectifs existentiels ». Je vais vous en donner 3 qui vont sans doute vous permettre d’appréhender leschoses différemment : la notion d’espoir, la fierté et la sympathie. La sympathie est cette capacité à pouvoir vibrer avec les autres, à ressentir dans un 1er temps. Donc même au fond du trou, le principe de l’art thérapeute va être de faire en sorte que le patient ressente corporellement un frisson par exemple, parce que la musique est belle, parce que la peinture est belle, et donc on va travailler sur ce ressenti esthétique. Même au fond du trou les capacités sensorielles continuent de fonctionner, donc on va aller le chercher par cet intermédiaire-là.

Que pensez-vous des ateliers d’écriture pour les personnes malades ?
Il ne faut pas tomber dans l’interprétation du texte, mais avoir pour objectif la beauté globale du texte, la manière dont il est écrit, en travaillant sur la technique (le nombre de pieds, les rimes…). Peu importe ce qu’il y a à l’intérieur, ce qui compte, c’est la manière dont le texte va nous toucher, et non pas comment on va l’interpréter.

Que peut apporter la pratique de la musique au malade ?
La pratique de la musique permet un ressenti corporel positif (on va travailler sur l’écoute, la contemplation, etc.), puis cela va permettre au patient de structurer son corps et d’avoir une poussée corporelle (il va par exemple vouloir monter le son, ou choisir la musique), ça va aussi lui permettre de s’engager dans une activité de chant par exemple (on va travailler sur la respiration). Certains choisissent de s’engager dans une pratique instrumentale (par l’intermédiaire de petites percussions ou de petits instruments). Les effets thérapeutiques sont incontestables d’un point de vue anxiolytique, antalgique, ca va améliorer la qualité du sommeil, et ça va lui permettre aussi de montrer à ses proches qu’il est capable encore de faire des choses.

Que pensez-vous des thérapies par le chant pour les personnes malades ?
Elles peuvent être appropriées à un certain nombre de pathologies. Là encore si on reste sur une activité d’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM, l’activité chant permettra de travailler sur le souffle, sur des capacités respiratoires. Le patient peut ainsi appréhender un répertoire qu’il ne connaît peut-être pas, découvrir d’autres sensations au niveau corporel, mais sans avoir à interpréter du contenu.

Une activité artistique diminue le mal-être d’une personne en agissant sur son esprit, mais comment peut-elle agir sur la maladie qui, elle, touche son corps ?
La pratique artistique étant un moyen d’expression privilégiée, il est évident que le corps va être le vecteur principal de l’activité artistique. Donc tout passera d’abord par le corps et ensuite par le psychique, comme en témoignent les philosophes, les neurologues, les psychologues, les médecins, les physiologistes, etc. Tant que ce corps n’aura pas ressenti des sensations positives, une orientation esthétique, la volonté de s’engager dans l’activité, il sera effectivement difficile pour le psychisme de s’améliorer. Le principe même de l’art thérapie c’est de travailler d’abord sur le corps, sur un ressenti, sur cette volonté de poussée corporelle, c’est à dire engager le patient dans l’activité, et lorsqu’il est engagé il va améliorer son psychisme. Par exemple un patient qui finit sa chimio à Noël peut être motivé par l’idée de chanter quelques chansons pour le Nouvel An devant ses amis ou sa famille.

Comment les séances d’art thérapie sont-elles prises en charge par l’assurance maladie ?
Elles ne le sont pas puisque l’art thérapie est reconnue mais pas homologuée. Lorsque l’art thérapeute fait partie d’une équipe pluridisciplinaire au sein d’une institution, et que l’art thérapie est reconnue par cette institution, les patients n’ont pas à payer pour avoir accès à l’art thérapie. Ca fait partie de la palette de soins proposée par l’institution. Par contre pour les patients qui souhaiteraient se rendre sur une institution libérale, c’est à leur charge et il n’y a pas de possibilité de remboursement par l’assurance maladie. Certaines mutuelles commencent à rembourser 1 ou 2 séances d’art thérapie par an.

Existe-t-il des études cliniques sur les bénéfices de l’art thérapie pour les malades du cancer ?
Oui, l’art thérapie étant considérée comme un soin de support en cancérologie. Un certain nombre d’études ont été mises en place à la fois par des équipes de soignants, des équipes de recherche, et les arts thérapeutes. On peut ainsi mesurer l’impact de l’art thérapie, (qu’elle soit musicale, plastique, corporelle), sur la fatigabilité des patients, sur l’anxiété, sur l’amélioration de la qualité du sommeil, sur la douleur, sur la relation entre les soignants et les patients… Ces études ont été publiées et montrent l’impact de l’art thérapie sur la cancérologie.

Que diriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer pour l’amener à l’art thérapie ?
Je lui dirai que l’art thérapie peut lui permettre de rester dans un projet. Imaginons que la personne à qui on vient de diagnostiquer un cancer est à la montagne et vient de tomber dans une crevasse. Toute l’équipe médicale va tout mettre en œuvre pour qu’elle sorte de cette crevasse (radiothérapie, chimiothérapie, chirurgie, etc). Une fois sortie de la crevasse, elle va continuer son traitement par le biais de chimiothérapie plus ciblée, d’hormonothérapie, etc. Le rôle de l’art thérapie se situe vraiment là, c’est d’essayer de la raccompagner au refuge, sans qu’elle retombe dans les crevasses, mais le problème c’est que la nuit tombe, qu’elle n’a pas de crampons, qu’elle n’a ni piolet ni corde, et qu’elle n’a jamais marché sur un glacier. L’art thérapie va lui permettre de continuer à être dans la vie, dans l’existence, en évitant tous les dangers de ce glacier et de faire en sorte que l’accompagnement se passe le mieux possible, et même si ça prend du temps pour rejoindre le refuge, elle gardera l’espoir.

 

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Fabrice CHARDON, art-thérapeute, souligne l’impact multibénéfique de l’art-thérapie sur les patients touchés par le cancer.

Quelle est la définition générale de l’art thérapie ?
L’art thérapie, c’est l’exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire. C’est l’école d’art thérapie de Tours qui a donné cette 1ère définition et qui l’a défendue : le principe de l’art thérapie ne sera pas forcément de guérir, mais de donner envie de guérir.

Quelle est votre formation personnelle, votre parcours, votre pratique ?
Mon parcours personnel est un peu atypique puisqu’il a commencé par des études de médecine, à la base, parallèlement des études musicales et à un moment, la rencontre avec une personne, un patient, à l’époque où je faisais des études de cancérologie. Il m’a entendu répéter un morceau pour une médaille au conservatoire de Grenoble et il m’a dit « c’est peut-être comme ça qu’il faut soigner vos patients dans ce service ». Nous étions en 2000, et à partir de là, mon parcours s‘est mis en place avec un diplôme d’art thérapie à la fac de Tours, qui était le premier du genre porté par une faculté de médecine, en lien avec l’AFRATAPEM (le partenariat s’est mis en place dans les années 80). Puis j’ai mené une thèse de psychologie

Etre art thérapeute, est-ce être d’abord artiste, ou d’abord soignant ?
Un peu les deux ! Mettre une priorité sur l’un ou l’autre, ça risque d’être un peu compliqué. Quoi qu’il en soit, pour l’AFRATAPEM, on est d’abord une personne qui possède des capacités techniques artistiques, avant de pouvoir rentrer en formation. C’est à dire que la sélection se fera essentiellement sur les capacités techniques, et peu importe la dominante artistique, que ce soit le théâtre, la calligraphie, les arts plastiques, la musique, le dessin, la peinture, la photo…. On va donc utiliser les capacités techniques de la personne, et lui donner d’autres fondements théoriques (psychologie, neuro-psycho, physio, philosophie de l’art, etc.) pour devenir un bon thérapeute.

Peut-on considérer l’art thérapie comme un soin de support ?
Officiellement oui. Elle a été inscrite comme telle, entre autres par le Pr Colombat, hématologue, au CHU de Tours, qui a dans son service 2 arts thérapeutes diplômés de la faculté de Tours. Donc elle est reconnue par la haute autorité de santé et par l’agence régionale de santé (spécifiquement en cancérologie, et pas forcément pour l’instant auprès d’autres disciplines ou pathologies chroniques).

Est-ce que votre action est reconnue par l’institution médicale et la cancérologie en particulier ?
L’action est reconnue : l’état a légiféré, il a reconnu l’Ecole d’Art Thérapie de Tours depuis 2012, comme étant une spécialité paramédicale avec une certification professionnelle de niveau II.

La prise en charge en art thérapie, se fait-elle de manière individuelle ou en groupe ?
Tout dépend de l’objectif thérapeutique qui est fixé. Vous pouvez avoir des prises en charge individuelles, en fonction d’un certain type de pathologie, d’un objectif particulier à atteindre. Et parfois l’institution, soit va imposer pour des raisons d’organisation des prises en charge collectives, soit l’accompagnement peut se faire de manière collective par l’intermédiaire d’une stratégie thérapeutique tout à fait définie. Quoi qu’il en sein, au sein de l’école, l’AFRAPATEM travaille sur les deux possibilités, à la fois individuelles et à la fois collectives.

Comment peut-on pratiquer une activité artistique quand on est au fond du trou et qu’on n’a plus goût à rien ?
Vous touchez là les fondements même de l’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM : nous allons faire la différence entre ce qui sera de l’objectif sanitaire et de l’objectif existentiel. L’objectif sanitaire va travailler sur des objectifs thérapeutiques tels qu’ils auront été définis par l’équipe pluridisciplinaire, puisque l’art thérapie est prescrite par l’intermédiaire de l’équipe paramédicale et médicale. Et le principe de l’art thérapeute va être de travailler sur ce qu’on appelle « les objectifs existentiels ». Je vais vous en donner 3 qui vont sans doute vous permettre d’appréhender leschoses différemment : la notion d’espoir, la fierté et la sympathie. La sympathie est cette capacité à pouvoir vibrer avec les autres, à ressentir dans un 1er temps. Donc même au fond du trou, le principe de l’art thérapeute va être de faire en sorte que le patient ressente corporellement un frisson par exemple, parce que la musique est belle, parce que la peinture est belle, et donc on va travailler sur ce ressenti esthétique. Même au fond du trou les capacités sensorielles continuent de fonctionner, donc on va aller le chercher par cet intermédiaire-là.

Que pensez-vous des ateliers d’écriture pour les personnes malades ?
Il ne faut pas tomber dans l’interprétation du texte, mais avoir pour objectif la beauté globale du texte, la manière dont il est écrit, en travaillant sur la technique (le nombre de pieds, les rimes…). Peu importe ce qu’il y a à l’intérieur, ce qui compte, c’est la manière dont le texte va nous toucher, et non pas comment on va l’interpréter.

Que peut apporter la pratique de la musique au malade ?
La pratique de la musique permet un ressenti corporel positif (on va travailler sur l’écoute, la contemplation, etc.), puis cela va permettre au patient de structurer son corps et d’avoir une poussée corporelle (il va par exemple vouloir monter le son, ou choisir la musique), ça va aussi lui permettre de s’engager dans une activité de chant par exemple (on va travailler sur la respiration). Certains choisissent de s’engager dans une pratique instrumentale (par l’intermédiaire de petites percussions ou de petits instruments). Les effets thérapeutiques sont incontestables d’un point de vue anxiolytique, antalgique, ca va améliorer la qualité du sommeil, et ça va lui permettre aussi de montrer à ses proches qu’il est capable encore de faire des choses.

Que pensez-vous des thérapies par le chant pour les personnes malades ?
Elles peuvent être appropriées à un certain nombre de pathologies. Là encore si on reste sur une activité d’art thérapie moderne telle qu’elle est définie par l’AFRATAPEM, l’activité chant permettra de travailler sur le souffle, sur des capacités respiratoires. Le patient peut ainsi appréhender un répertoire qu’il ne connaît peut-être pas, découvrir d’autres sensations au niveau corporel, mais sans avoir à interpréter du contenu.

Une activité artistique diminue le mal-être d’une personne en agissant sur son esprit, mais comment peut-elle agir sur la maladie qui, elle, touche son corps ?
La pratique artistique étant un moyen d’expression privilégiée, il est évident que le corps va être le vecteur principal de l’activité artistique. Donc tout passera d’abord par le corps et ensuite par le psychique, comme en témoignent les philosophes, les neurologues, les psychologues, les médecins, les physiologistes, etc. Tant que ce corps n’aura pas ressenti des sensations positives, une orientation esthétique, la volonté de s’engager dans l’activité, il sera effectivement difficile pour le psychisme de s’améliorer. Le principe même de l’art thérapie c’est de travailler d’abord sur le corps, sur un ressenti, sur cette volonté de poussée corporelle, c’est à dire engager le patient dans l’activité, et lorsqu’il est engagé il va améliorer son psychisme. Par exemple un patient qui finit sa chimio à Noël peut être motivé par l’idée de chanter quelques chansons pour le Nouvel An devant ses amis ou sa famille.

Comment les séances d’art thérapie sont-elles prises en charge par l’assurance maladie ?
Elles ne le sont pas puisque l’art thérapie est reconnue mais pas homologuée. Lorsque l’art thérapeute fait partie d’une équipe pluridisciplinaire au sein d’une institution, et que l’art thérapie est reconnue par cette institution, les patients n’ont pas à payer pour avoir accès à l’art thérapie. Ca fait partie de la palette de soins proposée par l’institution. Par contre pour les patients qui souhaiteraient se rendre sur une institution libérale, c’est à leur charge et il n’y a pas de possibilité de remboursement par l’assurance maladie. Certaines mutuelles commencent à rembourser 1 ou 2 séances d’art thérapie par an.

Existe-t-il des études cliniques sur les bénéfices de l’art thérapie pour les malades du cancer ?
Oui, l’art thérapie étant considérée comme un soin de support en cancérologie. Un certain nombre d’études ont été mises en place à la fois par des équipes de soignants, des équipes de recherche, et les arts thérapeutes. On peut ainsi mesurer l’impact de l’art thérapie, (qu’elle soit musicale, plastique, corporelle), sur la fatigabilité des patients, sur l’anxiété, sur l’amélioration de la qualité du sommeil, sur la douleur, sur la relation entre les soignants et les patients… Ces études ont été publiées et montrent l’impact de l’art thérapie sur la cancérologie.

Que diriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer pour l’amener à l’art thérapie ?
Je lui dirai que l’art thérapie peut lui permettre de rester dans un projet. Imaginons que la personne à qui on vient de diagnostiquer un cancer est à la montagne et vient de tomber dans une crevasse. Toute l’équipe médicale va tout mettre en œuvre pour qu’elle sorte de cette crevasse (radiothérapie, chimiothérapie, chirurgie, etc). Une fois sortie de la crevasse, elle va continuer son traitement par le biais de chimiothérapie plus ciblée, d’hormonothérapie, etc. Le rôle de l’art thérapie se situe vraiment là, c’est d’essayer de la raccompagner au refuge, sans qu’elle retombe dans les crevasses, mais le problème c’est que la nuit tombe, qu’elle n’a pas de crampons, qu’elle n’a ni piolet ni corde, et qu’elle n’a jamais marché sur un glacier. L’art thérapie va lui permettre de continuer à être dans la vie, dans l’existence, en évitant tous les dangers de ce glacier et de faire en sorte que l’accompagnement se passe le mieux possible, et même si ça prend du temps pour rejoindre le refuge, elle gardera l’espoir.

 

Copyright – Claudia Paulussen - fotolia

- See more at: http://www.voixdespatients.fr/a-la-une/lart-therapie-travailler-sur-la-saveur-existentielle/#.VbDqYPnSkSG
21 juillet 2015

Chercher 7 000 maladies rares : des patients à l'abandon ?

Handicap.fr

Créé en 2011, l'Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies rares info services. Il publie, pour la première fois, les résultats de son enquête réalisée en 2011 auprès de ses usagers atteints par une maladie rare. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. En France, plus de 3 millions de personnes en sont atteintes, et plus de 30 millions en Europe. 80% de ces maladies sont d'origine génétique. Elles sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares... Dans 65 % des cas, elles s'avèrent graves et invalidantes. Cette étude chiffrée inédite, qui porte sur 121 d'entre elles, a pour objet de recueillir des données sur le quotidien des patients en mettant en exergue trois thématiques : l'errance diagnostique, l'accès à l'information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations. 54 pages, à disposition sur le site, pour tout savoir...

L'errance diagnostique


• L'errance diagnostique est longue : plus de 3 ans pour la moitié des malades.
• Le nombre de médecins consultés est important en l'absence de diagnostic : la moitié des participants à l'enquête déclare avoir consulté de 2 à 5 médecins en cabinet et autant en milieu hospitalier.
• 46% déclarent que des erreurs ont été faites dans le cadre de la recherche de diagnostic.
• 45% indiquent que leur état de malade n'a pas été reconnu par l'entourage tant que le diagnostic n'était pas été posé.
• Près des 2/3 considèrent que leur état de santé s'est dégradé en l'absence de diagnostic.

L'accès à l'information


• Avant de contacter Maladies rares info services, 1 personne sur 10 n'avait aucune information sur sa maladie et 4 sur 10 quelques bribes seulement.
• Les principales sources d'information sont internet (93%), les médecins hospitaliers (70%) et les médecins en cabinet (42%).
• Internet offre une information accessible, disponible et compréhensible pour les personnes interrogées mais elle n'est pas complète pour 62% d'entre elles.
• 58% estiment que le médecin qui suit la personne malade est à l'écoute mais 57% qu'il ne donne pas d'informations claires.

La prise en charge des soins, produits et prestations


• 47% ont eu des frais qui restent à leur charge.
• 49% ont un « reste à charge » entre 100 et 1 000 € par an, et 14% de plus de 1 000 €.
• Ces principales dépenses sont des remboursements partiels de l'assurance maladie (57%) ou de la complémentaire santé (35%) et des dépassements d'honoraires de professionnels de santé (44%).
• Ces frais concernent des médicaments (44%), des consultations ou frais médicaux (41%) et des frais d'optique (35%).

« Maladies rares info services » à votre écoute

Soutenu par les pouvoirs publics et l'AFM-Téléthon, « Maladies rares info services » répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l'une des 7 000 maladies rares référencées, aussi bien les patients, les familles que les professionnels du secteur sanitaire et social.

Handicap.fr

Source : http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-archives-703-4973.php

Remerciements à : Christophe Donchez‎Fibro'Actions

Christophe Donchez
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